FinFami toteutti osana Recovery-toimintaorientaatio mielenterveyspalveluissa -hanketta hyvinvointitutkimuksen, jolla selvitetään omaisten kokemuksia osallisuudesta, leimaantumisesta, työn ja omaistilanteen yhteensovittamisesta sekä hyvinvoinnista. Tutkimus toteutettiin sähköisenä kyselynä, johon vastasi 799 psyykkisesti sairastuneen omaista tai läheistä. Tässä artikkelissa tarkastellaan alustavia tuloksia omaisten jaksamisesta ja tuen tarpeista.
Taustatietoja vastaajista
Mielenterveysomaisten hyvinvointitutkimukseen osallistuneista 41 % oli omaisia, jotka olivat osallistuneet FinFamin toimintaan. Enemmistö oli kuitenkin sellaisia, jotka eivät olleet FinFamin toiminnan ja tuen piirissä. Vastanneista neljännes ei ollut aiemmin edes kuullut FinFamista.
Tutkimukseen osallistuneista 90 % oli naisia. Vastaajia oli läpi Suomen, Lapista Uudellemaalle. Vastaajien ikäjakauma oli 15–81 vuotta. Eniten vastaajia (27%) oli 50–59 vuotiaiden ikäryhmässä. Tutkimukseen osallistuneista 58 %:lla oli lähipiirissään yksi psyykkisesti sairastunut ja 42 % vastaajista oli lähipiirissään sairastuneita enemmän kuin yksi.
Vastaajien omaistilanteen kestossa oli runsaasti vaihtelua. Omaistilanteen kestolla tarkoitetaan aikaa, jonka läheisen psyykkinen sairaus on vaikuttanut vastaajan elämään. Vaihteluväli oli alle vuodesta aina 60 vuoteen asti. Noin puolella vastaajista omaistilanne oli kestänyt 2 vuotta, neljäsosalla 10–19 vuotta ja viidesosalla 20–39 vuotta. Vastanneista 2 % oli ollut omaistilanteessa 40–60 vuotta.
Vastaajista lähes puolet oli työvoiman ulkopuolella (eläkkeellä, työttömänä, opiskelijana, kotiäitinä/-isänä), kokopäivätyössä oli 41 %, yrittäjiä 4 % ja osa-aikatyötä teki 7%. Vastaajista 67 % kertoi taloudellisen tilanteensa olevan hyvä tai melko hyvä. Kolmannes vastaajista koki taloudellisen tilanteensa melko huonoksi tai huonoksi.
Omaisten jaksaminen ja tuen tarve
Psyykkinen sairastuminen vaikuttaa vahvasti myös sairastuneen omaisiin ja lähipiiriin. Vastaajista 74 % kertoi, että sairastuneen mielenterveysongelma oli vaikuttanut myös omaisen sosiaalisiin suhteisiin ja vapaa-ajankäyttöön. Syynä tähän olivat omaistilanteesta johtuva väsymys, stressi tai se ettei omainen pysty sitoutumaan mihinkään, jos sairastunut tarvitseekin omaisen apua. Usein syynä oli myös pelko kertoa sairastuneen tilanteesta muille.
Tutkimukseen osallistuneet omaiset pitivät tiiviisti yhteyttä sairastuneisiin; 80 % omaisista oli yhteydessä sairastuneeseen useita kertoja viikossa. Omaisista 16 % kertoi sairastuneen tarvitsevan heidän apuaan useita kertoja päivässä ja lähes puolet tarvitsi omaisen apua useamman kerran viikossa. Yli puolet omaisista koki että sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut vastasivat huonosti tai eivät vastanneet ollenkaan sairastuneen tarpeita. Toisaalta 42 % koki julkisten palveluiden vastanneen sairastuneen läheisen tarpeisiin melko hyvin tai hyvin.
Tutkimusaineistosta käy ilmi, että palvelujärjestelmä ei edelleenkään tunnista omaisen tilannetta ja tuen tarvetta, ja vastaa huonosti myös omaisen tarpeisiin.
Yli kolmannes omaisista ei koe saavansa apua silloin, kun sitä todella tarvitsisi. Valtaosa (83%) vastaajista koki, että sairastuneen läheisen hoitotaho ei ollut huomioinut lainkaan tai oli huomioinut heikosti omaisen jaksamisen ja hyvinvoinnin. Merkittävää oli, että 85 % ei ollut saanut lainkaan tai oli saanut heikosti hoitotaholta välineitä itsensä ja perheensä jaksamisen tukemiseen.
Myöskään tukimahdollisuuksista ei ollut kerrottu; 82 % ei ollut saanut lainkaan tai oli saanut heikosti hoitotaholta tietoa tukimahdollisuuksista itselleen omaisena tai perheelleen.
Myös tiedonpuute sairastuneen tilanteesta, hoidosta ja kuntoutuksesta kuormittaa omaisia. Tutkimukseen osallistuneista omaisista 64% kokee, että on saanut huonosti tai ei lainkaan tietoa sairastuneen sairaudesta. 77 % omaisista kokee, että on saanut huonosti tai ei lainkaan tietoa sairastuneen tukimahdollisuuksista (esim. kuntoutus). Omaisten ottaminen mukaan sairastuneen hoitoon on vähäistä, tutkimukseen vastanneista 68% kokee, että ei ole saanut lainkaan tai on saanut heikosti vaikuttaa läheisen hoitoon.
Vain noin 3% kyselyyn vastanneista sai omaishoidontukea tai oli hakenut sitä. Suurimmat syyt sille, että omaishoidontukea ei ollut haettu, olivat sairastuneen laitoshoito tai se, ettei omainen joko tiennyt omaishoidontuesta tai ei uskonut saavansa sitä. Omaiset kokivat kuitenkin omaishoidontuen merkittäväksi tueksi, jolla voitaisiin kompensoida lyhentyneestä työajasta johtuvia ansionmenetyksiä.
Teksti: Minna Kallunki ja Emilia Knaapi.
Lisätiedot ja yhteydenotot
