Mielenterveysomaiset kertoivat kokemuksiaan palveluosallisuudesta FinFamin toteuttamassa kyselyssä. Kyselyllä FinFami selvitti muun muassa omaisten kokemuksia siitä, ovatko he saaneet tietoa läheisensä hoidosta ja siitä, saivatko he tietoa omaisille suunnatusta tuesta.
Osallisuus voidaan ymmärtää eri tavoin. Sen määrittely riippuu yksilöstä ja hänen asemastaan, määrittelyn lähtökohdista ja tavoitteista (esim. Helne 2002.) Usein osallisuudella kuitenkin tarkoitetaan tunnepohjaista kokemusta merkityksellisyydestä sekä vaikutusmahdollisuuksista omassa elämässä, yhteisöissä ja yhteiskunnassa (esim. Leemann & Hämäläinen 2016, 591–592; Isola ym. 2017, 23, 53–55).
Osallisuudessa on hahmotettavissa kaksi toisiinsa liittyvää ulottuvuutta: sosiaalinen osallisuus ja palveluosallisuus. Sosiaalinen osallisuus ilmenee kokemuksina arjen toiminnoissa ja yhteisöissä. Palveluosallisuus määrittyy niiden kokemusten perusteella, joita ihmisille muodostuu asioidessaan palvelujärjestelmän eri organisaatioissa.
Keskeistä on, kokeeko asiakas, perhe tai omainen palveluprosessissa itsensä merkitykselliseksi, saako tietoa palveluista ja niihin pääsemisen edellytyksistä ja voiko vaikuttaa järjestettäviin palveluihin. (Ks. esim. Romakkaniemi ym. 2018, 79–86).
Tässä artikkelissa tarkastellaan mielenterveysomaisten palveluosallisuuden kokemuksia mielenterveyspalvelujen kontekstissa. Mielenterveysomaisilla tarkoitetaan henkilöitä, joiden läheisellä on mielenterveyteen liittyviä haasteita. Mielenterveyspalvelujen perusperiaatteena on tarvittavan tiedon ja tuen tuottaminen sekä asiakkaan ja hänen läheistensä toipumisen ja voimaantumisen tukeminen. Asiakaslähtöisyyden lisäksi mielenterveyspalveluja järjestettäessä tulee huomioida omaiset ja läheiset toipumista tukevana voimavarana sekä itsenäisinä tuen tarvitsijoina (Vorma ym. 2020, 29).
Mielenterveyspalveluissa osallisuuden kokemukset muodostuvat palvelukohtaamisissa ja niissä toteutuvassa vuorovaikutuksessa. Keskeistä on kokemus kuulluksi tulemisesta, tarvittavan tiedon ja tuen saamisesta sekä mahdollisuudesta vaikuttaa tarpeenmukaisten palvelujen toteutukseen. Helena Vorman ja kumppaneiden mukaan (2020, 29) mielenterveyspalvelujen kehittämisen tulee perustua aiempaa vahvemmin yhteistoiminnallisuuteen. Tämä tarkoittaa eri osaajien ja organisaatioiden palvelujen järjestämistä asiakkaalle ja hänen läheisilleen tarpeiden mukaisesti. Palvelujen kehittämisessä tulee huomioida myös kokemuksellinen osaaminen.
Artikkeli perustuu Mielenterveysomaisten keskusliitto – FinFami ry:n vuonna 2019 toteuttamaan ja mielenterveysomaisille kohdentamaan kyselyyn. Siitä tiedotettiin järjestön verkkosivuilla ja sosiaalisessa mediassa sekä yhteistyötahojen kautta. Kyselyyn vastasi 799 omaista. Siihen sisältyi sekä Likert-asteikollisia väittämiä että avoimia kysymyksiä, joiden teemat liittyivät omaisten hyvinvointiin, osallisuuteen, tiedon ja tuen saamiseen. Artikkelin keskiössä ovat omaisten kokemukset sairastuneen läheisen hoitotaholta saadusta tiedosta ja tuesta, kuulluksi tulemisesta ja vaikuttamismahdollisuuksista.
Omaisten kokemusten mukaan parhaiten oli toteutunut tiedonsaanti läheisen sairaudesta ja lääkityksestä sekä voinnista ja hoidosta. Noin neljännes omaisista koki saaneensa näihin liittyvää tietoa hyvin tai kiitettävästi hoitavalta taholta. Sairastuneen läheisen jatkohoitoa ja muita tukimahdollisuuksia koskevan tiedon saaminen koettiin heikommaksi. Korkeintaan joka kymmenes vastaaja koki saaneensa riittävästi tietoa omaisille suunnatusta tuesta tai sairastuneen perhettä koskevista tukimahdollisuuksista. Suurin osa vastanneista omaisista koki eri osa-alueita koskevan tiedonsaannin riittämättömäksi. Tutkimustulosten perusteella näyttää siltä, että omaisia ei huomioida mielenterveyspalveluissa sairastuneen toipumista edistävänä voimavarana tai itsenäisenä tuen tarvitsijana. (Taulukko 1.)
Omaisista vajaa kolmannes koki tulleensa kuulluksi sairastuneen läheisensä hoitotahon kanssa tehdyn yhteistyön aikana. Vajaa neljäsosa koki voineensa vaikuttaa läheisensä hoitoon. Omaisen tukemisen sekä jaksamisen ja hyvinvoinnin huomioimisen koettiin toteutuneen heikommin. Kaikkein heikoimmin koettiin toteutuneen se, että hoitotaho antaa välineitä omaisen tai perheen jaksamisen tukemiseen. (Taulukko 2.)
Kyselyssä omaisilta tiedusteltiin vielä erikseen, oliko sairastuneen läheisen hoitopaikassa kerrottu omaisille suunnatusta tuesta ja jos oli, niin millaisesta tuesta. Lisäksi omaisilta kysyttiin, oliko heillä ollut mahdollisuutta osallistua julkisen sektorin mielenterveyspalvelujen kehittämiseen, toteuttamiseen tai arviointiin. Vastanneista omaisista 78,1 prosenttia totesi, että heille ei ollut kerrottu omaisille suunnatusta tuesta. Tietoa tuesta oli saanut viidesosa vastaajista, ja he kuvasivat informaation liittyneen pääasiassa mielenterveysomaisten yhdistyksen omaisille tarjoamaan tukeen. Huomattavasti vähemmän oli tiedotettu kotikunnan tai sairastuneen läheisen hoitopaikan tarjoamasta tuesta sekä muiden järjestöjen tuesta.
Omaisten kokemukset mahdollisuudesta osallistua julkisten mielenterveyspalvelujen kehittämiseen, toteutukseen tai arviointiin olivat samansuuntaisia. Vastanneista 81,7 prosenttia koki, että heillä ei ollut osallistumismahdollisuutta. Vajaa viidesosa koki voineensa osallistua. Osallistuminen palvelujen kehittämiseen, toteutukseen tai arviointiin oli toteutunut oman työn, kokemusasiantuntijatoiminnan, luottamustehtävien, aloitteiden laatimisen ja palautteenannon kautta.
Kansallisessa mielenterveysstrategiassa vuosille 2020–2030 on kiinnitetty huomiota olennaiseen asiaan palvelujen kehittämisessä: yhteistoiminnallisuuden ja asiakaslähtöisyyden ohessa on huomioitava omaiset ja läheiset toipumista tukevana voimavarana mutta yhtä lailla itsenäisinä tuen tarvitsijoina. Vuonna 2019 toteutetun mielenterveysomaisten hyvinvointitutkimuksen tulokset osoittavat, että omaisten palveluosallisuuden toteutumisessa on ollut haasteita.
Tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskus -ohjelman toteuttaminen on olennaisessa roolissa myös mielenterveyspalvelujen kehittämisessä. Palvelujen kehittämisen tulee tähdätä mielenterveyden haasteita kohdanneiden ihmisten tarvitsemien monialaisten palvelujen turvaamiseen ja niiden yhteentoimivuuden varmistamiseen. Samalla on huomioitava omaisten ja perheiden tarvitseman psykososiaalisen tuen järjestäminen.
TEKSTI: Marjatta Martin, tutkimuspäällikkö, Lapin yliopisto. Minna Vuorio, FinFami ry. Tutkimus on toteutettu Recovery-toimintaorientaatio mielenterveyspalveluissa -hankkeessa.
KUVA: Satu Kemppainen
Lähteet
Helne, Tuula 2002: Sisällä, reunalla, ulkona? Kohti relationaalista syrjäytymisen tarkastelua. Teoksessa Juhila, Kirsi & Forsberg, Hannele & Roivainen, Irene (toim.) Marginaalit ja sosiaalityö. SoPhi. Jyväskylän yliopisto. Jyväskylä, 20–43.
Isola, Anna-Maria & Kaartinen, Heidi & Leemann, Lars & Lääperi, Raija & Schneider, Taina & Valtari, Salla & Keto-Tokoi, Anna 2017: Mitä osallisuus on? Osallisuuden viitekehystä rakentamassa. Työpapereita 33. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Helsinki.
Leemann, Lars & Hämäläinen, Riitta-Maija 2016: Asiakasosallisuus, sosiaalinen osallisuus ja matalan kynnyksen palvelut. Yhteiskuntapolitiikka 81(5), 586–594.
Romakkaniemi, Marjo & Lindh, Jari & Laitinen, Merja 2018: Nuorten aikuisten osallisuus ja sosiaalinen kuntoutus Lapissa. Sosiaali- ja terveysturvan tutkimuksia 147. Kansaneläkelaitos. Helsinki.
Vorma, Helena & Rotko, Tuulia & Larivaara, Meri & Kosloff, Anu 2020: Kansallinen mielenterveysstrategia ja itsemurhien ehkäisyohjelma vuosille 2020–2030. Julkaisuja 2020:6. Sosiaali- ja terveysministeriö. Helsinki.
Artikkeli on julkaistu Labyrintti-lehdessä 2/2022
Kaikki mielenterveysomaisten hyvinvointitutkimuksen artikkelit finfami.fi/hyvinvointitutkimus