Omaisten kokemuksia mielenterveysongelmiin suhtautumisesta

Mielenterveysomaisten keskusliitto – FinFami ry toteutti valtakunnallisen mielenterveysomaisten hyvinvointikyselyn, johon vastasi 799 läheisensä mielenterveydestä huolissaan ollutta henkilöä. Kyselyyn vastanneista valtaosa oli naisia ja lähes puolet kuului ikäluokkaan 45–64 vuotta. Vastaajia oli kaikista maakunnista, eniten Uudeltamaalta sekä Pirkanmaalta ja vähiten Etelä-Karjalasta. Kokopäiväisessä palkkatyössä vastaajista oli kaksiviidesosaa (n. 40%) ja eläkkeellä neljäsosa (n. 25%). Virallisen omaishoitajasopimuksen tehneitä vastaajissa oli hyvin vähän.

Kokemukset lähiympäristön leimaavasta puheesta

Mielenterveysomaisten hyvinvointikyselyyn vastanneista kolmannes ei ollut havainnut työkavereiden, sukulaisten, ystävien tai naapurien puhuvan mielenterveysongelmista leimaavalla tavalla. Reilu kymmenesosa oli havainnut aiemmin leimaavaa puhetta lähiympäristössään, ja yli puolet koki edelleen, että mielenterveysongelmista puhutaan leimaavasti.

He, jotka eivät olleet havainneet leimaavaa puhetta, totesivat mielenterveysongelmia pidettävän tuttavapiirissä melko tavanomaisena asiana. Toisaalta lähipiiriin koettiin kuuluvan suvaitsevaisia ihmisiä. Myös ymmärryksen mielenterveysongelmia kohtaan todettiin lisääntyneen.

Leimaavaa suhtautumista kokeneet totesivat sen johtuvan tietämättömyydestä, ennakkoluuloista ja stereotypioista

Masennuksesta todettiin puhuttavan jo yleisemmin ja ymmärrys sairaudesta on lisääntynyt, mutta psykoosisairauksien koettiin olevan edelleen tabu.

Naisilla kokemukset lähiympäristön leimaavasta puheesta olivat huomattavasti yleisempiä kuin miehillä. Leimaavaa suhtautumista koettiin usein myös niissä tilanteissa, joissa sairastunut oli oma lapsi tai sisar.

Toisaalta omaiset, joiden läheisellä oli diagnosoitu sairaus tai jotka eivät olleet tietoisia läheisen mahdollisesta diagnoosista, kokivat muita useammin leimaavaa suhtautumista. Kokemukset lähiympäristön kielteisestä suhtautumisesta olivat yhteydessä kokemuksiin läheisen mielenterveysongelman vaikutuksista sosiaalisiin suhteisiin sekä vapaa-aikaan.

Läheisen mielenterveysongelman salaaminen

Kolmasosa kyselyyn vastanneista omaisista ei ollut salannut läheisensä mielenterveysongelmaa. He totesivat avoimuuden perustuvan sekä omaan että läheisensä luontevaan suhtautumiseen mielenterveyden haasteita kohtaan ja haluun puhua asioista niin kuin ne ovat. Toisaalta he kokivat avoimuuden lisäävän muiden ihmisten ymmärrystä.

Neljäsosa totesi salanneensa aiemmin läheisensä tilanteen, ja kaksiviidesosaa ilmoitti salaavansa läheisensä sairauden edelleen. Asia haluttiin salata esimerkiksi työpaikalla, harrastuspiireissä tai sukulaisilta. Salaamisen syyksi todettiin sairastuneen pyyntö olla puhumatta, omaisen halu suojella sairastunutta ja kunnioittaa hänen yksityisyyttään sekä epävarmuus muiden suhtautumisesta asiaan, häpeä ja leimaantumisen pelko.

Vastanneista nuorin ikäryhmä 15–44-vuotiaat, korkea-asteen koulutuksen omaavat sekä opiskelijat, koko-päiväisessä palkkatyössä ja työttömänä olevat salasivat läheisen mielen-terveysongelman muita useammin. Vanhin ikäryhmä, 65–81-vuotiaat, totesi muita useammin salanneensa aiemmin läheisensä tilanteen. Omien vanhempien mielenterveysongelma salattiin harvemmin kuin lasten, puolison tai sisarusten vastaava tilanne.

Mielenterveysongelmien salaaminen oli yhteydessä koettuun elämänlaatuun: elämänlaatunsa heikoksi kokeneet salasivat läheisensä tilanteen muita useammin. Salaaminen oli myös yhteydessä kokemuksiin läheisen mielenterveysongelman vaikutuksista sosiaalisiin suhteisiin.

Omaiset, jotka olivat saaneet hoitotaholta kiitettävästi tietoa läheisen sairaudesta, lääkityksestä, voinnista, hoidosta ja tukitoimista, totesivat salaavansa läheisensä mielenterveysongelman muita harvemmin.

Sama tilanne oli omaisilla, jotka olivat saaneet hoitotaholta riittävästi tarvitsemaansa tietoa erilaisista itselleen ja perheelleen suunnatuista tukimahdollisuuksista sekä tietoa arjessa selviytymisestä sairastuneen läheisensä kanssa.

Läheisen sairauden salaamisen kannalta merkityksellistä oli tiedon lisäksi myös yhteistyön toteutuminen hoitotahon kanssa. Omaiset, jotka kokivat tulleensa kuulluiksi sekä jaksamisensa ja hyvinvointinsa huomioiduiksi ja jotka olivat voineet vaikuttaa läheisensä hoitoon sekä saaneet tarvitsemaansa konkreettista tukea ja välineitä itsensä ja perheensä jaksamiseen, totesivat salaavansa läheisensä mielenterveysongelman muita harvemmin.

Avoimuuden ja salaamisen merkitys mielenterveysomaiselle

Hyvinvointikyselyyn vastanneet omaiset totesivat, että avoimuus mielenterveysongelmista edesauttaa ulkopuolisen avun hakemista ja myös mahdollistaa sen saamista. Kun mielenterveyden haasteista oli kerrottu lähisukulaisille tai töissä, oli näiltä tahoilta myös saatu tukea.

”…he huomasivat, ettei kaikki ole kohdallaan meillä. Ja vaativat, että kerron mikä painaa ja siitä alkoi avoimuus ja tuki meille.” ”Olen saanut suuren avun esim. työpaikalta, kun olen kertonut sairaudesta.”

Omaiset pohtivat avoimuuden merkitystä itselle ja sairastuneelle läheiselle saadun tuen ohessa myös muille koituvan hyödyn näkökulmasta.

Avoimuuden todettiin lisäävän ymmärrystä mielenterveysongelmista sekä auttavan muita samassa tilanteessa olevia.

”Avoimuus kannattaa, jolloin muut ihmiset ehkä paremmin ymmärtävät mielenterveysongelmaisen käyttäytymistä.”

”En koe tarvetta [salata]. Avoimuudella auttaa muitakin samalla.”

Osa vastaajista totesi, että he puhuvat mielenterveysongelmasta valikoiden vain muutamille ihmisille. He eivät kokeneet tätä salaamiseksi.

”En oikeastaan ole salannut, en ole puhunut siitä kuin hoitohenkilökunnan kanssa ja vaitiolovelvollisen henkilön kanssa. Koen tämän sopivaksi tässä tilanteessa.”

Merkityksellistä oli se, että saattoi itse rajata mielenterveydestä käytävää keskustelua huomioiden yksityisyyden, luottamuksen ja huolen läheisestä.

Salaamisen omaiset kokivat vievän voimia.

”Salailuun kuluu liian paljon energiaa.” Sen koettiin vaikuttavan myös sosiaalisiin suhteisiin ja jaksamiseen töissä sekä rajoittavan avun ja tuen pyytämistä ja niiden saamista.

Osa vastaajista kuvasi vältelleensä tilanteita, joissa voi tulla eteen läheisiin liittyviä keskustelun aiheita. ”Lopetin alkuvuosina puhumasta lapseni tilanteesta. En myöskään kysynyt toisten lapsista, koska pelkäsin vastakysymystä. Katson, että minulla ei ole oikeutta puhua aikuisen lapseni terveydentilasta.”

Osa omaisista puolestaan vältteli läheisen mielenterveysongelmasta kertomista lähipiirissään tai työpaikalla. Työelämässä mukana olevat omaiset kokivat kuormittavina tilanteet, joissa joutuivat selvittämään työstä poissaoloja oltuaan läheisen tukena hoitokäynneillä tai muutoin asioita hoitamassa.

”Työelämässä ollessani oli pakko peitellä ja salailla näitä perheen ongelmia.”

Toisaalta osa koki työn elämän osa-alueeksi, jolle omaistilanteen ei haluttu ulottuvan. ”Tämä elämäni (tärkeä) asia ei kuulu kaikille tonteille esim. työ. Haluan myös alueita, joille tämä teema ei vyöry.”

Osalla mielenterveysongelman salaaminen johti siihen, että erilaisissa elämäntilanteissa pyrittiin selviytymään itsenäisesti ja sosiaalista tukea ei pyydetty lähiympäristöstä.

”Sairastunut ei anna kertoa asioistaan kenellekään.”

”Se on läheiseni asia, hän kertoo siitä muille, jos haluaa. En ole saanut läheisiltäni tukea, koska en ole kertonut heille mieheni mielenterveysongelmasta.”

Tieto, tuki ja avoimuus ovat keinoja vähentää leimaavuutta

Tutkimuksen tulokset osoittavat, että kokemukset lähiympäristön kielteisestä suhtautumisesta mielenterveysongelmiin ovat vielä melko yleisiä. Tarvitaan julkista keskustelua mielenterveydestä ja sen haasteista, jotta ihmisten tietämys lisääntyy ja mielenterveysongelmien stigmatisointi vähenee.

Mielenterveysongelmia salataan leimaavuuden ja häpeän pelossa, ja salaaminen koetaan kuormittavaksi. Se vaikuttaa myös tarvittavan sosiaalisen tuen hakemiseen ja sen saamiseen. Hyvinvointikyselyn tulokset osoittavat, että salaaminen on yhteydessä hoitotaholta saatuun tietoon ja yhteistyön sujuvuuteen.

Riittävä tiedonsaanti, kuulluksi tuleminen ja tarpeita vastaava tuki palveluprosessissa vähentävät häpeän ja leimaavuuden kokemuksia sekä mielenterveysongelmien salaamista. 

Mielenterveysongelmista puhuttaessa on myös huomioitava ja ymmärrettävä avoimuuden, kertomisen ja salaamisen moniselitteisyys. On tärkeää vahvistaa sellaista puhumisen kulttuuria, joka mahdollistaa avun ja tuen hakemisen kuormittavissa elämäntilanteissa sekä niiden saamisen säilyttäen samalla yksityisyyden.

”On hyvä, että omaisten elämää kysellään. Olen hyvin tietoinen omasta riskistäni sairastua tai uupua. Ennen asioista ei puhuttu ja häpeä oli suuri. Voimme tiedon, avoimen keskustelun avulla heittää mörölle heipat ja ehkä jopa estää sairastumisia. Meillä kaikilla on ihmisarvo.”

Kyselyvastausten hyödyntäminen artikkelissa perustuu vastaajien antamaan suostumukseen.

 

 

 

TEKSTI: Marjatta Martin, Projektipäällikkö-tutkija, Lapin yliopisto. Minna Kallunki, erityisasiantuntija, FinFami ry. 

Kirjoittajat työskentelevät Recovery-toimintaorientaatio mielenterveyspalveluissa -hankkeessa 

KUVA: Marika Finne

Juttu on julkaistu Labyrintti-lehdessä 3/2020