Kun lapsen mieli sairastuu vakavasti

Kun Paulasta ja hänen aviomiehestään tuli 22-vuotiaina opiskelijoina vanhempia, he huomasivat jo synnytyssairaalassa, että heidän vauvansa oli erilainen. Siinä missä muut vastasyntyneet enimmäkseen nukkuivat ja söivät, heidän poikansa itki jatkuvasti. Kotonakin vauva oli koliikkinen ja hyvin herkkä.

“Ihmettelin, mikä meidän vauvallamme oli hätänä. Mutta neuvolassa sanottiin, että jotkut vauvat nyt vain ovat vaativampia”, Paula sanoo. Hänen nimensä on muutettu perheen yksityisyyden ja terveystietojen suojelemiseksi.

Myös pikkulapsivaiheessa Paulan pojan arki oli monella tapaa hyvin haastavaa. Vastapestyjen vaatteiden karheus tuntui pojasta sietämättömältä ja ympäristön äänet, kuten kaupassa soiva musiikki, häiritsivät ja sattuivat häntä korviin.

Tämä aiheutti pienelle lapsella valtavaa tunnekuormaa, jota hänen oli vaikea käsitellä. Poika sai raivareita, eivätkä vanhemmat aina ymmärtäneet, mistä ne johtuivat.

”Silti poikamme oli myös aurinkoinen ja iloinen, täynnä valoa. Hän oli huumorintajuinen ja eläinrakas, sydämellinen lapsi”, Paula muistelee.

Pojan ollessa nelivuotias perhe päätti hakea tilanteeseen apua perheneuvolasta. Siellä todettiin, että poika on aistiyliherkkä ja ylivilkas. Tutkimuksissa nousi esiin autismikirjon ja adhd:n piirteitä, mutta jälkimmäisestä hän sai varsinaisen diagnoosin kouluiässä.

”Alakouluaika oli vaikeaa, sillä poika ei pystynyt pysymään paikallaan luokkahuoneessa. Impulsiivisuus otti hänestä usein vallan.”

Pojalla oli muutama hyvä ystävä, joiden kanssa leikit sujuivat, mutta muiden kanssa riitaa ja väärinymmärryksiä tuli helposti.

”Hän hahmotti maailmaa eri tavalla kuin muut.”

Poika sai toimintaterapiaa, mikä helpotti arkea jonkin verran. Paula kokee, että vanhemmat pystyivät vielä tuolloin tukemaan lastaan ja selviytymään yhteisestä arjesta.

Yläkoulu meni vielä kohtuullisen hyvin, ja perhe uskoi tulevaisuuteen.

Lukion alkaessa kaikki muuttui nopeasti, sillä koulu ja kaveripiiri vaihtuivat. Poika oli paljon menossa uusien kavereiden kanssa ja vaikutti ylivireältä ja levottomalta. Urheiluharrastus jäi ja poikaa oli vaikeaa saada enää kouluun.

Pian selvisi, että poika oli alkanut käyttää päihteitä: ensin nikotiinia, sitten alkoholia ja lopulta kannabista.

Paulan huoli pojasta oli kova, koska hän ei tuntunut enää olevan oma itsensä, eikä hänen kanssaan saanut enää samanlaista keskusteluyhteyttä kuin aiemmin. Riitoja kotiintuloajoista ja muista yhteisistä kodin säännöistä oli paljon.

Tilanne kärjistyi niin, että lopulta poika sai psykoosin, joka vei hänet psykiatriselle osastojaksolle ensin muutaman viikon, ja myöhemmin usean kuukauden ajaksi. Paula muistaa miten vaikealta tuntui, kun oma, tuttu lapsi tuntui katoavan. Hänen käytöksensä muuttui ja oli usein vihamielistä sekä aggressiivista omia vanhempia kohtaan.

”Pojalla oli selkeitä kaksisuuntaisen mielialahäiriön oireita, mutta tarkkaa diagnoosia oli mahdoton antaa oireiden ja päihteidenkäytön sekoittuessa toisiinsa.”

Esikoisen jälkeen perheeseen oli syntynyt kaksi pienempää lasta. Heillä ei ole ollut nepsypiirteitä tai muita normaalia suurempia haasteita arjessaan. Isoveljen joutuessa osastohoitoon terveydenhuollon ammattilaiset kuitenkin huolestuivat pienempien sisarusten turvallisuudesta ja tekivät näistä lastensuojeluilmoituksen esikoisen päihteidenkäytön ja arvaamattoman käytöksen takia.

Silloin Paulan ja hänen miehensä oli pakko tehdä kipeä päätös: esikoinen ei voinut enää palata psykiatriselta osastolta kotiin muun perheen luokse, vaikka tämä olisi itse sitä halunnut. Paula ajattelee, että heidän oli pakko suojella kahta muuta lasta ja itseään, vaikka esikoisen sulkeminen kodin ulkopuolelle särkikin hänen sydämensä.

Pojalle järjestettiin paikka tuetussa asumisyksikössä, mutta hän ei suostunut muuttamaan sinne.

Niinpä tämä lähti suoraan sairaalasta omille teilleen, ajautui epämääräisiin porukoihin ja uusien päihteiden äärelle. Siitä seurasi pojalle vuoroin syvää masennusta, vuoroin ylivireyttä. Jossain kohtaa mukaan kuvioihin tuli myös peliriippuvuus.

”Päihteidenkäyttö pahensi oireita. Poika ei halunnut sitoutua hoitoonsa eikä syödä lääkkeitään, vaan yritti hallita oloaan itse”, Paula huokaa.

Paula on ollut monta kertaa tilanteessa, jossa hän on pelännyt poikansa riistävän hengen itseltään. Esikoiselle onkin soitettu ambulanssi useaan otteeseen. Paulan on kuitenkin ollut pakko harjoitella päästämään irti kontrollista.

”Olen joutunut käymään mielessäni läpi vaihtoehdon, että poikani todella tekee itsemurhan. Isot riskit siihen ovat olemassa. Lopulta olen silti joutunut hyväksymään, ettei asia ole minun käsissäni. En voi vaikuttaa siihen, millaisia valintoja täysi-ikäinen poikani tekee.”

”Välillä minusta on tuntunut niin pahalta, etten ole nähnyt tilanteessamme mitään toivoa. Olen ajatellut, etten voi enää ikinä olla itse onnellinen, koska lapseni voi niin huonosti. Mutta vaikeimmatkin hetket ja tunteet menevät lopulta aina ohi.”

Esikoisen vaativa tilanne on vaikuttanut myös perheen nuorempiin lapsiin. Tasapainon löytäminen äänekkään ja vilkkaan, paljon huomiota vaatineen esikoisen ja kahden nuoremman lapsen kanssa ei ole aina ollut helppoa.

”Välillä tunnen syyllisyyttä siitä, että esikoinen vie niin paljon huomiota. Kun lapset olivat pieniä, yritimme kyllä järjestää kaikille omaa aikaa, mutta väistämättä esikoisen tilanne on vienyt meiltä vanhemmilta eniten voimia ja huomiota.”

Sisarusten keskinäiset välit olivat aiemmin olleet hyvät. Paulasta onkin tuntunut erityisen vaikealta seurata, kuinka esikoisen ja kuopuksen välille syntynyt lämmin side on särkynyt.

”Isoveli oli kuopukselleni kuin idoli. On todella surullista, että se suhde on kenties pysyvästi muuttunut. Heidän välillään ei ole enää sellaista läheisyyttä kuin ennen.”

Keskimmäinen lapsi on puolestaan ottanut isoveljeensä etäisyyttä ja rajannut näin itse suhdettaan.

Paula on kiitollinen siitä, että sisaruksilla on silti kaiken keskellä ollut kavereita ja omaa elämää.

”Kokonaisuutena nuoremmat lapset ovat selvinneet hyvin. Totta kai tämä on heille ikävää ja surullista, mutta mitään isompaa huolta heidän suhteensa meillä ei ole. Se, että heillä on kaikki hyvin, on auttanut meitä vanhempiakin jaksamaan.”

Veljen tilanteesta on perheen kesken aina puhuttu avoimesti. Vanhemmat eivät ole halunneet luoda tabuja, vaan kertoneet nuoremmille lapsille, että veljellä on terveyshaasteita. Sisaruksille on tarjottu myös ulkopuolista keskusteluapua.

”Omassa lapsuudessani mielenterveysasioista vaiettiin, vaikka niitä esiintyi suvussamme. En ole halunnut toimia samoin. Nämä ovat kuitenkin hyvin yleisiä sairauksia. Mielenterveysomaisia on Suomessa paljon.”

Mielenterveysongelmista ja päihteidenkäytöstä pitäisi pystyä puhumaan ihan kuten muistakin sairauksista.

Myös Paulan ja hänen aviomiehensä parisuhde on toistaiseksi kestänyt vaikeudet, vaikka väsymys on välillä ollut kovaa. Pahimmillaan Paula on luopunut kaikista omista harrastuksistaan ja kiinnostuksen kohteistaan, koska voimia niihin ei vain ole ollut.

Mies on puolestaan ollut lyhyitä pätkiä sairaslomalla perhetilanteen kuormituksen vuoksi. Paula sen sijaan on kokenut saavansa työstä voimaa, sillä se on antanut hänelle muuta ajateltavaa.

Paula ja aviomies ovat kuitenkin alusta asti olleet keskenään samalla puolella. Parisuhteen sisällä on tosin pitänyt välillä vetää rajoja siihen, kuinka paljon vanhemmat antavat itsensä uppoutua esikoispojan tilanteen pohtimiseen.

“Olemme pitäneet huolta parisuhteestamme päättämällä välillä tietoisesti, ettemme nyt puhu esikoisen asioista lainkaan, vaan keskitymme tekemään yhdessä kivoja asioita. Se on ollut tärkeää.”

Raskaaseen tilanteeseensa Paula kertoo saaneensa erityisen paljon apua FinFamin toiminnasta ja sen vertaistukiryhmistä.

Niiden kautta hän on huomannut, että perheiden tilanteet ovat moninaisia ja että omaisen sairastumiseen liittyvät vaikeatkin tunteet ovat normaaleja.

“Oli helpottavaa kuulla muilta samankaltaisissa tilanteissa olleilta perheiltä, ettemme ole ainoita. Vertaistuen avulla olen oppinut, että rakkauden rinnalla voi tuntea samaan aikaan vihaa, toivottomuutta ja syyllisyyttä.”

Lisäksi Paula on miehensä kanssa käynyt keskustelemassa mielenterveysammattilaisten kanssa sekä FinFamilla että Mieli ry:n Kriisikeskuksessa. Niiden kautta hän on oppinut rajojen asettamisen tärkeyden.

Ammattilaisten kanssa jutellessaan Paula on ymmärtänyt, ettei hän voi ratkaista kaikkea lapsensa puolesta. Esimerkiksi uhkapelivelkojen maksaminen olisi vain pahentanut pojan tilannetta.

Vanhempien on siis ollut pakko oppia huolehtimaan omasta jaksamisestaan sekä itsensä että nuorempien lasten hyvinvoinnin takia. Niinpä Paula on taas alkanut tehdä asioita, jotka saavat hänet voimaan hyvin: urheilemaan, kävelemään luonnossa, näkemään ystäviä ja iloitsemaan nuoremmista lapsistaan.

“Olen oppinut, ettei minun tarvitse pysäyttää elämääni sairastuneen lapseni takia.”

”Voin olla samaan aikaan onnellinen kahdesta lapsestani ja silti surullinen kolmannesta. Vaikka minusta tuntuu pahalta hänen puolestaan, minun on pakko yrittää elää myös omaa elämääni.”

Viime aikoina Paulan esikoisen tilanteessa on näkynyt pieniä valonmerkkejä. Hän ei ole käyttänyt päihteitä hetkeen ja hän on pystynyt pysymään erossa myös uhkapeleistä. Silti pojan itsensä on edelleen vaikea hyväksyä ajatusta siitä, että hän tarvitsee apua.

”Ehkä hän on käynyt niin pohjalla, että on itsekin kyllästynyt tilanteeseensa ja haluaa muuttaa asioita. Toivon, että hän voisi vielä joskus palata takaisin omaksi itsekseen.”

Paula suhtautuu tulevaisuuteen varovaisen toiveikkaasti, vaikka tietääkin, että orastava hyvä tilanne voi muuttua hetkessä huonommaksi. Hänen toiveensa tulevaisuudelta on yksinkertainen: että esikoinen voisi elää onnellista ja tasapainoista, omannäköistään elämää, vaikka se olisikin hieman erilaista kuin muilla.

Paula muistelee myös menneitä hyviä vuosia: matkoja, retkiä ja yhteisiä, onnellisia perhehetkiä.

“Nämä muistot säilyvät minulla aina. Vaikka nykyhetki on raskas, eikä mennyt enää välttämättä palaa, olen kiitollinen, että olemme saaneet kokea yhdessä myös paljon hyvää.”

Paulan nimi on muutettu yksityisyyden suojaamiseksi. Hänen henkilöllisyytensä on Labyrintin toimituksen tiedossa.

TEKSTI Rosanna Marila
KUVA Unsplash