“Kaukana on se aika, kun Anni oli sairas ja minä häntä tukeva äiti”

Annin päivät täyttyvät tänään monista eri tahoille tehtävistä kokemusasiantuntijatöistä, toiminnasta Suomen moniääniset ry:ssä sekä oman yrityksen pyörittämisestä. Minun eläkepäiviini taas kuuluu satun-naisia kokemusasiantuntijan työtehtäviä, ryhmän ohjaamista FinFamilla ja toimimista Annin yrityksessä aputyttönä. Meidän molempien on täytynyt oppia ja muuttua paljon, että nyt olemme tässä kirjoittamassa toipumistarinaamme.

Kun Anni-tyttäreni runsas 15-vuotta sitten sairastui, en ajatellut, että minusta tulisi kokemusasiantuntija.

Olin äitinä hukassa ja yritimme perheenä opetella elämään psyykkisen sairauden kanssa. Elämä kulki vuoristorataa sairaalajaksojen ja kodin välillä sekä myöhemmin tyttäreni opiskelupaikkakunnalla kuljetun matkan kanssa. Mielessä oli jatkuva pelko ja huoli, mitä seuraavaksi tapahtuu.

Annin ollessa osastojaksolla kävin kuntoutusosaston omaisten illoissa ja eräänä iltana oli paikalla omainen, joka kertoi juuri sairastuneesta lapsestaan. Näin hänen tuskansa ja ajattelin, että hän oli vasta vaikean matkansa alussa. Tuon vaiheen minä olin jo kauan sitten ohittanut. Syntyi ajatus: ”Minulla olisi ehkä jotakin annettavaa tuolle perheelle.”

Hakeuduimme Annin kanssa kumpikin kokemusasiantuntijakoulutukseen. Nyt ajattelen, että minun toipumiseni alkoi noista omaisten illoista ja kokemusasiantuntijakoulutuksesta. Opiskeluiltapäivien aikana tyttäreni sairaus pieneni omiin mittasuhteisiinsa. Minulle oli tärkeää saada uutta tietoa sairaudesta, kuulla muiden opiskelijoiden tarinoita ja huomata, että vaikeistakin tilanteista on selvitty.

Olen ikuisesti kiitollinen osastonhoitajalle, joka esitteli minulle kokemusasiantuntijakoulutusta. Tulimme Annin kanssa entistä läheisemmiksi, kun mietimme samoja asioita. En muista, keskustelimmeko silloin perheessämme hänen sairaudestaan, luultavasti emme. Kukaan meistä ei vielä tuolloin ollut valmis käsittelemään vaikeaa asiaa. Toipumisorientaatio terminä ei ollut minulle vielä tuttu.

“Kun lapsi sairastuu vakavasti, sairaus täyttää kaiken ympärillä olevan tilan. Ei ole olemassa mitään muuta kuin sairaus. Toipuminen tarkoittaa meille sitä, että sairaus on olemassa, mutta sen viemä tila elämässämme on pienentynyt.”

Sairauden takaa on löytynyt reipas, aktiivinen nuori nainen ja hänen äitinsä. Kun pidämme luentoa tai seisomme rinnatusten myyjäisissä myymässä Annin tekemiä tuotteita, olemme kollegoja, työkumppaneita emme niinkään äiti ja tytär. Kaukana on se aika, kun Anni oli sairas ja minä häntä tukeva äiti.

-Sairauden alkuvaiheessa sairaus oli iso mörkö, jota meistä kumpikaan ei kyennyt päihittämään. Molempien meistä on täytynyt myöntää sairauden olemassaolo ja oppia elämään sen kanssa, kertovat Anni ja Pirjo Tervonen.

Tänään toipuminen tarkoittaa minulle, äidille, mahdollisuutta elää omaa, huolista vapaata elämää. Minä voin tehdä minulle tärkeitä asioita ja Anni voi tehdä hänelle merkityksellisiä juttuja. Me teemme asioita yhdessä, niin kuin kuka tahansa äiti ja tytär. Molempien päivittäiseen elämään kuuluu paljon myös niitä asioista, joista emme toisillemme kerro.

Me molemmat elämme sairaudesta huolimatta mielekästä elämää. Anni kuvaa toipumista seuraavasti: ” Voin toimia ja työskennellä haluamallani tavalla. Saan tuntea ylpeyttä ollessani kokemusasiantuntija. Toipuminen on ollut polku. Olen päässyt pitkälle, mutta vielä en ole perillä. Matka jatkuu jokaisena päivänä. Välillä toipumisessa on kivikoita, mutta niistä selviää, kun luottaa itseensä. Olen erityisen ylpeä, kun pystyn työskentelemään psykiatrisella osastolla samassa tiimissä ”oikeiden” hoitajien kanssa. Olen työpäivän jälkeen väsynyt, mutta ylpeä itsestäni. Tunnen, että teen tärkeää työtä ja minua tarvitaan. Tunnen olevani ”tavallinen” ihminen.”

Kun lapsi sairastuu, on se järkytys vanhemmille ja koko perheelle. 

Sitä haluaa varjella lastaan kaikelta pahalta ja on helposti liian suojeleva. Vanhemman tehtävä on työntää linnunpoikanen pesän reunojen ulkopuolelle kokeilemaan omia siipiään. En tiedä, onko asia helpompaa terveen lapsen kohdalla, mutta sairaan lapsen itsenäistymisen tukeminen on haasteellista. On vaikeaa luottaa selviytymiseen.

Kun Annin pitkän osastojakson päätteeksi aloitettiin suunnittelu oman asunnon löytämiseksi Seinäjoelta, painoi huoli meidän vanhempien rintaa. Aikaisemmat itsenäiset asumiset olivat päättynyt ongelmiin. Seinäjoki tuntui ”vaaralliselta” paikalta Ilmajoelta katsottaessa. Anni ja oma hoitaja pitivät kuitenkin tiukasti kiinni suunnitelmasta. Me vanhemmat tulimme mukaan asunnon etsintään ja niin asunto löytyi. Oli pakko uskoa, että Anni selviää omassa asunnossa, sillä ajatuksen takana oli koko hoitotiimi.

Minä asuin Ilmajoella ja minun täytyi oppia elämään omaa elämääni: mennä teatteriin, lähteä veneretkelle tai tehdä jopa ulkomaanmatka. Minun oli uskallettava tehdä itselleni tärkeitä asioita hyvällä omalla tunnolla. Myös Annin oli opittava elämään itsenäistä elämää vastuineen ja velvollisuuksineen.

On tärkeää, että omainen uskoo kuntoutujaan ja kannustaa häntä omaan elämään. Jollakin se voi tarkoittaa itsenäistä asumista niin kuin Annilla tai toisella tuetumpaa asumista, mutta kuitenkin elämää, jossa omaiset ovat taka-alla.

Alussa Annin itsenäisessä asumisessa oli ongelmia: ruoanlaittaminen oli vaikeaa, kun pakko-oireisesti piti tarkastella, etteivät sähköt jäisi päälle. Pyykkivuori kasaantui, kun pyykin peseminen talopesulassa pelotti. Yhteinen palaveri osastolla ja kotikuntoutuspolin työntekijöiden kanssa auttoi asiaa. Vaihdettiin hellaksi mummolan kellolla varustettu liesi ja pyykkipäivä merkittiin sekä tyttären että äidin kalenteriin. Annia auttoi myös koti-kuntoutuksen työnt-kijän on/off  -merkintä talopesulan seinällä ja tieto siitä, että lopuksi äiti tarkistaa asian.

Omaisen hyvinvoinnin ja toipumisen kannalta on merkityksellistä, että kotiuttamisvaiheessa mietitään kotona selviämisen edellytyksiä ja keinoja. Moneen ongelmaan löytyy ratkaisu, kun sitä yhdessä mietitään. Toipumisorientoituneessa hoidossa hoitotiimi toimii yhteistyössä omaisten kanssa.

On tärkeää, että kaikki ne henkilöt, jotka kulkevat kotiutujan rinnalla, ovat mukana palavereissa. Annin kotiutumisvaiheessa näin tapahtui.

Luottamuksen löytäminen itsemurhayrityksen jälkeen oli meille vanhemmille ehkä kaikkein vaikeinta.

Mielessä pyöri ajatus: ”Mitä tapahtuu, jos emme riittävän usein tarkasta tilannetta?” Tartuin useampaan otteeseen puhelimeen, taisin tehdä asunnolle tarkistuskierroksia ja tutkia kaapissa olevia lääkkeitä. Joku kerta olin huolissani, kun puhelimeen ei vastattu ja hälytin liikkeelle koko lähipiirin. Huoli kääntyi nauruksi, kun sain Annilta puhelun: ”Äiti, uima-altaassa en yleensä käytä puhelinta.”

Luottamus syntyi uudelleen arjen toimintojen, yhdessä tekemisen ja yhteisten keskustelujen kautta. Ehkä siinä auttoi myös se, että olin mukana useammalla aihetta käsittelevällä luennolla. Eniten luottamusta vahvisti kuitenkin, kun näin Annin ilon ja tyytyväisyyden osastolla tapahtuvasta kokemusasiantuntijatyöstä.

Oli hyvin luontevaa, että minä, aikaisemmalta ammatiltani kouluttaja, pidin luentoja hoitoalan opiskelijoille. Olin tyytyväinen, että sain mahdollisuuden tavata monta uutta hoitoalalle opiskelevaa ja sain mahdollisuuden vaikuttaa heidän psyykkisiä sairauksia koskeviin asenteisiinsa. Samaa toimintaa teki tyttäreni omalla tahollaan.

Tuntui vähän kummalliselta, että me saatoimme puhua samalle ryhmälle samoista asioista, mutta eri aikaan. Halusimme rakentaa luennot yhdessä vuoropuheluna. Minulle nuo luennot ovat olleet toipumiseni kannalta tärkeitä. Joka kerta opin jotakin uutta tyttärestäni. Sain olla ylpeänä tyttäreni rinnalla ja kuunnella miten taitavasti ja positiivisesti hän kertoi myös vaikeista sairautensa hetkistä.

Opin häneltä positiivisuutta. Opin näkemään, että tyttäreni elää onnellista, työntäyteistä elämää, sairaudesta huolimatta.

Me molemmat opimme luentojen aikana nauramaan myös niille vaikeille asioille, joita sairauden aikana olimme joutuneet kohtaamaan. Minä ajattelen, että tärkeä osa omaisen toipumista on se, että hän huomaa oman läheisensä selviävän itsenäisesti elämästään. Minusta tärkeintä pitäisi olla se, että kuntoutuja on onnellinen ja nauttii siitä, mitä hän kulloinkin tekee.

Pohdimme paljon sitä eroa, mikä on Annin ja minun toipumistarinani välillä.

Ne eivät mielestämme eroa kovinkaan paljon toisistaan. Molempien on täytynyt myöntää sairauden olemassaolo ja oppia elämään sen kanssa. Ajattelen, että äitinä olen päässyt helpommalla, sillä minun ei tarvitse joka päivä elää äänien kanssa niin kuin Annin pitää tehdä.

Olen saanut pitkän työurani aikana eväitä selvitä monenlaisista tilanteista. Annin on nuorena murrosikäisenä pitänyt selvitä sairaudesta ja samalla oppia elämään aikuisen elämää. Minun ei ole koskaan tarvinnut surra sitä, mitä Anni ei saavuttanut, sillä kukaan ei voi tietää, mitä olisi ilman sairautta. Tänään me tiedämme sen, mitä kaikkea arvokasta olemme saavuttaneet sairaudesta huolimatta.

Sairaus on lähentänyt meitä toisiimme. Puhumme toisillemme enemmän, myös kipeistä asioista. Ymmärrämme toisiamme ja sairautta.

Anni miettii sairauden alkuaikoja ja tätä päivää: ”Koin olevani perheelle taakka tämän sairauden takia. Meidän saaman toipumisorientoituneen hoidon ja kuntoutuksen myötä olen ruvennut tuntemaan itseni ”normaaliksi”. Minulla on paikka meidän perheessä. Olen yksi tasavertainen, hyväksytty jäsen. Nautin äidin kanssa yhdessä vietetystä ajasta. On ihanaa luottaa äitiin ja viettää aikaa hänen kanssaan. On tärkeää, että minulla on tukea ja turvaa. Isä puolestaan huolehtii yrityksen kirjanpidosta, markkinateltan pystyttämisestä, kodin korjauksista ja toimii tarvittaessa herätyskellona. Tällä hetkellä tuntuu, että ei ole asiaa, josta en voisi puhua vanhemmilleni. Sairauden alkuvaiheessa minun oli vaikeaa luottaa äitiin. Oli jotenkin sellainen tunne, että hän ei ymmärrä ja hyväksy minua. Olin niin syvällä sairaudessa, että torjuin läheiset. Minusta tuntuu, että myös äiti oli tuolloin hukassa. Sairaus oli iso mörkö, jota meistä kumpikaan ei pystynyt päihittämään.”

Pienillä keinoilla voidaan parantaa omaisen olotilaa.

On tärkeää kysyä hänenkin vointiaan. On tärkeää kysyä sitä siten, että vastaamiselle on varattu oikea aika ja paikka. Ei ole tarkoituksenmukaista kysyä olotilaani siinä vaiheessa, kun seison osaston ovella lähdössä ulos. Silloin minä en mitä todennäköisemmin kerro rehellisesti sitä, mitä minulle oikeasti kuuluu.

Toipumisorientoituneessa hoidossa otetaan omainen mukaan hoitoon ja kuntoutukseen. Hän ei ole joku ulkopuolinen hoidon osa, vaan yksi tärkeä linkki hoidon kokonaisuudessa. Omaisella on tärkeää tietoa siitä, mikä auttaa hoitosuunnitelman tekemisessä. On järjen köyhyyttä jättää se käyttämättä.

Perinteisessä vanhassa hoitomallissa kerrottiin usein ”ylemmältä” taholta, mitä kuntoutujan hoidosta on päätetty. Omaista saatettiin varjella sairautta koskevalta tiedolta, koska ajateltiin sen järkyttävän häntä. Omaista ei haluttu mukaan hoitoon, vaan hänet jätettiin lähes kokonaan hoidon ulkopuolelle. Kukaan ei osastohoidon aikana ollut kiinnostunut hoidettavan omaisen voinnista.

Toipumisorientoituneessa hoidossa omainen otetaan mukaan hoitoon, hän on yksi tärkeä linkki potilaan hoidon ja kuntoutumisen onnistumisessa. Omaista tarvitaan tuomaan tietoa hoidettavan arkielämästä. Häntä tarvitaan tukemaan, välittämään ja ohjaamaan kuntoutujaa.

Omainen tarvitsee lohduttajan ja rinnalla kulkijan, mutta ennen kaikkea hän tarvitsee mahdollisuuden omaan elämään.

Omainen tarvitsee rehellistä tietoa ja ymmärrystä sairaudesta, että hän voi toipua. Hän tarvitsee ymmärtävän ihmisen, joka on valmis kuuntelemaan häntä. Hän tarvitsee lohduttajan ja rinnalla kulkijan, mutta ennen kaikkea hän tarvitsee mahdollisuuden omaan elämään.

Muistan kiitollisena osastolta kotiin lähtiessäni hoitajan toivotuksen: Mene sinä kotiin ja kerää voimia, me kyllä täällä huolehdimme Annista. Silloin kehotus tuntui vaikealta, mutta nyt ymmärrän tuota hoitajaa. Toivon entistä enemmän hänen kaltaisiaan hoitajia.

TEKSTI:

Anni Tervonen, mielenterveyskuntoutuja, kokemusasiantuntija ja yrittäjä. Suomen moniääniset ry:n puheenjohtaja.

Pirjo Tervonen, Annin äiti, kokemusasiantuntija, eläkeläinen ja yrityksen hanslankari.

KUVAT: Anssi Kaunismäki

Juttu on julkaistu Labyrintti-lehden numerossa 3/20, jonka teemana on mielenterveysomaisen toipuminen