”Ymmärrys sairautta kohtaan paranee”, ”tietää varautua”, ”epätietoisuus vähenee”, ”saa työvälineitä, joilla tukea”. Näin somerolainen Annamari Lindroos luonnehtii tietoa, jonka myötä hänen arkensa äitinä ja omaisena on tuntunut hiukan helpommalta. Se on ollut tietoa siitä, miten oma lapsi voi ja miten häntä hoidetaan.
Lindroosin kolmesta aikuisesta lapsesta kaksi sairastaa psyykkisesti. Molemmat olivat sairastuessaan noin 12-vuotiaita. Lindroos tietää pitkän kokemuksen kautta, miten tärkeää tiedonsaanti on potilaan hoitopolun ja perheen jaksamisen kannalta.
Äiti kokee, että tietoa on saanut riittävästi, mutta se on vaatinut, että mielessä ovat olleet oikeat kysymykset.
– Osastolle soittaessani minun on täytynyt tietää, mitä kysyä.
Psykiatrisen sairaalan osastolle on ollut kuitenkin helppo soittaa, kun on ollut huolia. Siellä on myös kuunneltu hyvin.
Kun sairastavat lapset olivat alaikäisiä, vanhemmat olivat tiiviisti mukana heidän hoidossaan. Täysi-ikäinen potilas päättää kuitenkin itse, kenelle hänen terveydentilaansa ja hoitoaan koskevia tietoja saa antaa, oli hän sitten avo- tai laitoshoidossa. Tämä kävi selväksi myös Lindroosille, kun toinen sairastavista tyttäristä tuli täysi-ikäiseksi ja kielsi tietojen luovuttamisen omaisille joksikin aikaa.
– Me vanhemmat emme saaneet tietää mitään, vaikka hän asui kanssamme kotona vielä pitkään.
Tämän myötä eteen on tullut tilanteita, joissa Lindroos on kokenut huolen lisäksi myös pelkoa. Kun nuoret ovat myöhemmin olleet osastohoidossa, tiedon puute on tuntunut ahdistavalta erityisesti silloin, kun he ovat tulleet kotiin lomille.
– Esimerkiksi toisen lapsen kohdalla tiesin, että hänellä on ollut lääkkeiden väärinkäyttöä, mutta en sitä, millaisia lääkkeitä hänellä sillä hetkellä oli.
Epätietoisuus tuntui äidistä ahdistavalta myös siksi, että lasten sairastamiseen liittyi itsetuhoisuutta.
– Vaikka vastuun sanottiin olevan osastolla lomienkin aikana, koin vastuun olevan minulla, jos jotakin tapahtuisi.
Potilaan päätösvalta tietojen luovuttamisesta on tuntunut äidistä ristiriitaiselta varsinkin silloin, kun tytär on ollut pakkohoidossa psykoottisten oireiden tai psykoottisen masennuksen vuoksi. Lain mukaan tilanteen muuttaisi vain, jos tietoa kaipaava toimisi potilaan edunvalvojana.
– Mitä sairaalta voi odottaa? Jos hän on osastolla pakkohoidossa, johon sisältyy tiukka valvonta ja paljon pakkotoimenpiteitä, onko hän silloin kykenevä päättämään asioistaan kotona, Lindroos pohtii.
Lindroos kertoo, että vastuu lapsista on ollut kotilomien aikana molemmilla vanhemmilla, mutta yhteydenpito hoitotahojen kanssa on vuosien aikana vakiintunut äidin rooliksi. Hän on pystynyt hoitamaan lasten asioita helpommin kuin pitkää työmatkaa kulkeva miehensä.
– Joskus tieto lasten voinnista on ollut sellaista, mitä en olisi halunnut tietää. Joskus asiat ovat olleet niin raskaita, että niiden kertominen lasten isälle on tuntunut vaikealta. Aina en ole halunnut olla se, joka joutuu ne kertomaan.
Lindroosin mielestä tietovastuuta jakaisi, jos hoitoneuvotteluihin voisi varata kello 16 jälkeen olevia aikoja. Tällöin työssä käyvien omaisten paikalle pääseminen helpottuisi.
Hyvä tiedonkulku on tärkeä osa potilaan hoitopolkua, sillä omaiset tietävät, mikä on potilaalta tavallista ja mikä ei, Turun yliopistollisen keskussairaalan (TYKS) psykiatriassa työskentelevä hallinnollinen osastonhoitaja Mia Blomqvist sanoo.
Blomqvist kertoo, että 1980-luvun puolivälin jälkeen hoidossa alettiin selvästi huomioida perhe ja omaiset. Lindroosin tapaan hän näkee kehitettävää siinä, että yhteydenpito olisi aktiivista ja informatiivista myös hoitavilta tahoilta omaisten suuntaan.
– Tasalaatuisuus ei vielä toteudu. Jos omahoitajana on 30 vuotta alalla ollut työntekijä, hänellä on ihan erilainen rohkeus ottaa yhteyttä perheeseen kuin vastavalmistuneella.
Tilannetta pyritään parantamaan Tyksin psykiatrian psykoosivastuualueella Perheet puheeksi -toimintamallilla, jota perhetyöntekijät ja -terapeutit suunnittelevat parhaillaan. Malli tarjoaa työntekijöille avuksi kysymyksiä, joilla lähestyä omaisia.
Blomqvist ymmärtää, että tilanne on hätääntyneen omaisen kannalta hankala erityisesti silloin, kun potilas on kieltänyt tiedon jakamisen. Joskus taustalla on, että potilas ei halua olla tekemisissä omaisen kanssa, joka on toimittanut hänet hoitoon.
Silloin henkilökunnan olisi kuitenkin tehtävä voitavansa.
– Meillä suljetulla osastolla potilaalle koetetaan pikku hiljaa puhua toistuvasti, miksi läheisille olisi tärkeää voida osallistua hoitoon. Usein lupa lopulta tuleekin.
Tilanteiden varalle voi laatia myös hoitotahdon, jos potilaan vointi sen mahdollistaa.
Blomqvist toivoo, että tulevaisuudessa huomioitaisiin entistä paremmin myös kasvokkaisen yhteydenpidon tärkeys.
– Muun muassa psykoosipotilaiden hoidossa tärkeää olisi, että läheisiä ja perhettä tavattaisiin aina hoitojakson aikana.
Lisäksi Blomqvist kiinnittäisi huomiota siihen, että työntekijät tarjoaisivat apua perheen ainoana yhteyshenkilönä toimivalle omaiselle esimerkiksi silloin, kun potilaasta on kerrottavana ikäviä uutisia muille läheisille.
– Kannustaisin omaisia myös pyytämään apua kertomiseen.
Valtakunnallisista selvityksistä käy ilmi, että omaisia huomioidaan vaihtelevasti tiedonkulussa ja yhteydenpidossa, THL:n kehittämispäällikkö Esa Nordling sanoo. Omaisilta kysytään tietoja aktiivisesti, mutta heille tietoa ei aina jaeta ymmärrettävällä tavalla.
Nordling painottaakin selkeyden tärkeyttä, kun potilaan sairaudesta ja hoidosta kerrotaan omaisille.
– Omaisilla herää paljon kaikenlaisia kysymyksiä, mutta on aika satunnaista, miten he saavat niihin vastauksia.
Sairaanhoitopiireillä on ollut hankkeita, joissa tarkoitus on ollut parantaa omaisten huomioimista. Joillakin osastoilla tilanne on parantunut paljon, mutta toisilla mitään muutosta ei ole tapahtunut.
– Ajattelisin, että paljon on kiinni asenteista, ehkä vähän myös johtamisesta.
Omaiset hoitavat palkatta, kun tiedonkulku mahdollisuuksista ontuu
Omaisen arkea ja jaksamista helpottaisi kattava tieto siitä, millaiseen tukeen hänellä on mahdollisuus. Jos omaishoidon tuen käyttöä tarkastellaan, vaikuttaisi siltä, että tieto tuen hakemisen mahdollisuudesta tavoittaa huonosti omaiset, jotka huolehtivat psyykkisesti sairastuneesta läheisestään. Kelan valtakunnallisessa kyselytutkimuksessa (2014) vain viisi prosenttia omaishoitajista ilmoitti psykiatrisen sairauden pääasialliseksi syyksi omaishoitoon.
Omaishoitajaliiton järjestöpäällikkö Merja Purhonen vahvistaa, että tiedonpuute on yksi merkittävä syy siihen, että moni omainen toimii hoitajana ilman omaishoitajan asemaa.
– Ajatellaan jo etukäteen, ettei tukea voi saada, jos on tietynlainen omaishoitotilanne. Eli paljon enemmän pitäisi tiedottaa mahdollisuudesta.
Myös Annamari Lindroos koki olleensa omaishoitaja huolehtiessaan kotona psyykkisesti sairastavista tyttäristään, tosin ilman taloudellista tukea. Hän kertoo saaneensa vaikutelman, että psykiatrian puolella omaishoidon tukeen ei ole mahdollisuutta. Tämän vuoksi hän ei myöskään hakenut sitä.
– Rahallinen tuki ja lakisääteinen loma olisivat kyllä tulleet tarpeeseen.
Omaishoidon tuen myöntäminen perustuu hoidettavan toimintakykyyn sekä hoidon sitovuuteen ja vaativuuteen. Purhonen toteaa, että kriteerit eivät useinkaan huomioi psykiatrisia sairauksia, mikä osaltaan vaikeuttaa tuen saamista.
Pelkkä huoli ja varuillaan olo ei riitä, vaan kriteerit mittaavat varsinaista hoivaa ja huolenpitoa.
– Sitovuus kriteerinä jää usein selkeän hoivan tarpeen jalkoihin. Tämä on ollut hankaluus arvioinneissa myös esimerkiksi monien kehitysvammaisten, autistien ja muistisairaiden osalta.
Annamari Lindroosin kokemus vanhempana on, että itsetuhoisesta omaisesta huolehtiminen sitoo ympäri vuorokauden, ja myös syömishäiriöpotilaan perhe käytännössä vastuutetaan hoitamaan potilasta. Lindroos hoiti tyttäriään kotona ympäri vuorokauden ennen kuin nämä olivat osastohoidossa.
– Syömishäiriön vuoksi piti tehdä ruoka, valvoa ruokailutilanne, sen jälkeen valvoa vähintään puoli tuntia oksentamisen varalta, ja sitten olikin jo melkein seuraavan ruokailun aika. Se oli ihan kokopäiväduuni.
Omaisen tiedonsaannin oikeus nousee usein esiin omaishoitajaperheissä. Kun kyse on hoidettavan omaisen asioista, omaishoitajan juridinen asema on sama kuin muillakin, Purhonen muistuttaa.
– Omaishoitaja ei voi päättää hoidettavan kaikista asioista, vaan tarvitaan esimerkiksi edunvalvontavaltuutukset ja valtuutukset apteekkiin niin kuin muidenkin kanssa.
Omaishoidon tuen myöntämisperusteet
- Henkilö tarvitsee kotonaan hoitoa tai muuta huolenpitoa alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun syyn vuoksi.
- Hoitajana toimiva on valmis vastaamaan hoidosta ja huolenpidosta tarpeellisten palveluiden avulla.
- Hoitajan terveys ja toimintakyky vastaavat omaishoidon asettamia vaatimuksia.
- Omaishoito on hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta riittävää yhdessä muiden tarvittavien sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen kanssa.
- Hoidettavan koti soveltuu terveydellisiltä ja muilta olosuhteiltaan siellä annettavalle hoidolle.
- Tuen myöntäminen arvioidaan hoidettavan edun mukaiseksi.
Lähde: Finlex, omaishoitolaki
Psykiatrinen hoitotahto
- Hoitotahdossa henkilö voi ilmaista oman tahtonsa hoitonsa, myös tietojen jakamisen, suhteen esimerkiksi siltä varalta, jos tarvitsee jossakin vaiheessa pakkohoitoa.
- Hoitotahto on hyvä tehdä mahdollisimman terveenä, että sen tekijä ymmärtää hoitotahdon merkityksen ja sisällön.
- Hoitotahdon tekemiseksi saa neuvoa hoitavalta lääkäriltä ja muulta hoitohenkilökunnalta.
Lähde: Mielenterveyden keskusliitto
TEKSTI Johanna Sydänoja
KUVAT Taru Tuulia Tittonen
Lisätiedot ja yhteydenotot
