“Rakkaus ei katoa”

Jouluna keravalainen Tiina Tuominen joutui uuden tilanteen eteen, kun hänen skitsoaffektiivista häiriötä sairastava isoveljensä joutui psykoositilassa sairaalahoitoon ensimmäistä kertaa vuosikymmeneen. Psykoosin kohtaaminen ei toki ole uutta mielenterveysomaisena 17 vuotta eläneen Tiinan elämässä, mutta nyt sisar joutui ottamaan uuden roolin.

– 10 vuotta meillä oli stabiili vaihe, lääkitys toimi hyvin. Mutta isämme kuoli yllättäen kolme vuotta sitten ALS-motoneuronitautiin, ja se varmaan vaikutti veljen psyykosin kehittymiseen. Nyt isä ei ollutkaan hoitamassa asioita, ja tajusin, että minun täytyy alkaa ottaa enemmän vastuuta veljen asioista, kun äiti tulee vanhaksi, Tiina kertoo.

Nykyään sisaren koko elämä ei enää kaadu veljen satunnaisiin sairaalajaksoihin.

– Olin psyykosivaiheessa onnellinen, että veli elää ja on sairaalassa turvassa. Meidän perheemme on aina ollut siinä onnellisessa asemassa, ettei meidän ole tarvinnut pelätä veljeni yrittävän tappaa itseään, Tiina lisää.

ALUSSA PERHEENJÄSENEN mielen sairautta ei ollut yhtä helppo hyväksyä. Niin kauan kuin omainen taistelee tosiasioita vastaan, sairauden kanssa ei saa tehtyä rauhaa.

– 17 vuotta sitten tilanne tuntui maailmanlopulta. Olin varma, ettei kukaan ole koskaan kokenut mitään samanlaista. Mutta tilanne muuttuu jossain vaiheessa, asioihin tottuu, ja lopulta omainen voi kääntää tapahtuneen voimavarakseen, Tiina vakuuttaa.

Pikkuhiljaa oppii hyväksymään senkin, että toisinaan veli uskoo olevansa jumala, jota vastaan käynnissä on galaktinen salaliitto.

– On kausia, jolloin veljen lähellä on vaikeaa olla, kun en ole kohdannut omia tunteitani tai hän on hyvin harhainen, ja käytännön asiat pitäisi hoitaa. Mutta ei rakkaus mihinkään katoa: olen oppinut hyväksymään sen tosiasian, että minulla on nyt tällainen veli. Skitsoaffektiivinen mieli saattaa olla kiehtovakin. Veli pystyy keksimään uusia kieliä ja näkee numerologiikkaa tarvittaessa kaikkialla.

– Kuinka rajoittuneita me niin sanotut terveet olemme, ja mikä vapaus on hänellä, joka pystyy kehittämään kokonaisen kielen! Kun oppii puhumaan ihmisen kanssa vakavasti salaliitoista, oppii kestämään hyvin turhautumista, Tiina hymyilee.

TUOMISEN PERHEEN suurimpia voimavaroja on ollut yhteinen huumori. Kaikista asioista on voitu perheen kesken puhua.

– On ihan sallittua nauraa ahdistaville tilanteille jälkikäteen, siten omat tunteet saa purettua. Huumori ei ole vihaa. Se vapauttaa. Ulkopuoliset eivät tietenkään saa vitsailla veljeni kustannuksella, sisko muistuttaa terävästi.

Tiina sanoo, että heidän perheensä on pelastanut avoin puhe asioista. Velikin on yleensä auliisti antanut perheenjäsenten osallistua elämäänsä.

– Jokaisella perheenjäsenellä on omat toimintamallinsa vaikeuksissa, ja tulee turhia väärinkäsityksiä, jos niistä ei jutella suoraan. Meistä on tullut perheyksikkönä jopa aiempaa vahvempi eikä tämä tilanne ahdista meitä enää niin paljon. Sisar myöntää, ettei veljen asioista perheessä puhuttaisi yhtä paljon, jos tämä olisi terve.

– Totta kai sitä joskus kyllästyy huomioon, jota veli saa vanhemmilta, mutta haluan myös suojella vanhempiani enkä kuormittaa heitä murheillani. Kyllä äiti auttaa minuakin, mutta pärjäämisen mentaliteetti on kova.

SISARUSTEN SUHDE on erilainen kuin vanhemman ja lapsen, sairaanakin. Tiina Tuomisen on mahdollista puhua veljelle suoremmin ja rehellisemmin kuin vanhempien.

– Kyllä sairaaltakin voi odottaa asioita. Hän on aikuinen eikä häntä voi päästä joka asiassa kuin koiraa veräjästä. Veli voi möksähtää jostain, mutta ei häntä tarvitse käsitellä silkkihansikkain.

Eikä keskinäinen sisaruussuhde ole kadonnut minnekään, vaikka se on 17 vuodessa saanut hoitosuhteenkin piirteitä.

– Veli on aina ollut huolehtiva, meillä on ollut voimakas side aina. Hän ei välttämättä aina näytä kiintymystään, mutta saattaa videoida yhteisiä joulujamme ja lautapelihetkiä. Niitä hän katsoo sitten sairaana. Ei ole mitenkään epäselvää, että veli rakastaa minua, sisko sanoo.

Vaikkei sisarussuhde ole enää samanlainen kuin lapsena, Tiinalla on yhä hauskoja hetkiä veljensä kanssa, välittämistä, halua tavata toista vaikeuksissakin. Eikä sisaren tarvitse hoitaa sairautta – siitä huolehtivat terveydenhoidon ammattilaiset.

– Veljeni on välittävä, hauska, fiksu ihminen. Hän huolehtii jatkuvasti, etten väsytä itseäni, ja ajattelee aina äidinkin vointia. Hän on lempeä ihminen, jonka silmät huokuvat lämpöä.

TIINA TUOMINEN sanoo oppineensa veljen sairaudesta sen, ettei enää stressaa joka asiasta. Työpaikalla vaativassa tiimijohtajan tehtävässä hän ei hermostu suuristakaan paineista.

– Tulee perspektiiviä, kun elämässä on muutakin. Osaan toimia tilanteissa, joita muut ihmiset ehkä pelkäävät. Itseään voi auttaa löytämällä tekniikoita, joilla välttyy olemasta surullinen tai murheellinen. Tärkeää on erottaa omat tunteensa sairastuneesta omaisesta: Vaikka veli on sairas, minä en ole, Tiina sanoo.

Jos keskittyy elämässä kielteisiin asioihin, on hyvin helppo muuttua uhriksi tai marttyyriksi.

– Ei kannata ajatella, että tapahtunut on minun vikani – miksi olisi? Voi keskittyä siihen, miten vaikeat tilanteet ratkaistaan ja mennään eteenpäin. Sairastuneellekin on hyötyä siitä, että muiden perheenjäsenten mieli pysyy kasassa.

Tuomisen muita voimavaroja elämässä ovat olleet hyvä parisuhde, perheen lemmikkikoira ja se, ettei hän ole luopunut unelmistaan veljen sairauden vuoksi.

– Opiskeluni kärsivät aluksi, kun maailma oli sekaisin veljen sairastuttua, mutta sen jälkeen olen tehnyt uran ja saavuttanut asioita. En jäänyt kotipaikkakunnalle. Teen unelmistani totta osin myös siksi, että tiedän veljen olevan minusta ylpeä. Ei hänkään olisi halunnut minun jäävän paikoilleni.

17 VUOTTA MIELENTERVEYSPOTILAAN sisarena elänyt Tiina katuu elämässään vain yhtä asiaa: ettei ryhtynyt puhumaan julkisesti veljensä sairaudesta aikaisemmin.

– Hätkähdin, kun näin tutkimustuloksen, jonka mukaan Suomessa neljänneksi epätoivotuin naapuri on skitsofreenikko. Sairaudella on vieläkin niin vaikea leima.

Tuomista suututtaa, että elokuvissa ja television rikossarjoissa skitsofreenikot esitetään usein arvaamattomina ja väkivaltaisina. Hänen veljensä on aina ollut lempeä ihminen eikä ole sairaanakaan koskaan ollut väkivaltainen.

– Toivoisin, että samassa tilanteessa olevat olisivat armollisia itselleen ja ymmärtäisivät, ettei tilanteessa ole mitään hävettävää. Jos voin tehdä sen eteen jotain, teen.

Alkuvuodesta Tiina aloitti kirjoittamaan blogia Pikkusiskon tunnustuksia elämästä (skitsoaffektiivisen veljen kanssa).

– Masennuksesta on saatu jo yhteiskunnallisesti hyväksyttävä asia, nyt pitää puhua muista mielen sairauksista. Se ei ole kenellekään palvelus, että näistä asioista ollaan hiljaa, Tuominen jyrisee.

Sillä mielen sairaus ei ole kenenkään vika. Ei sairastuneen, ei hänen perheensä, ei yhteiskunnan.

– Suomessa näistä asioista saa sentään puhua. Jossain muualla mielenterveyspotilaita hävetään niin paljon, että heidät lukitaan kotiin. Suomessa se on oma päätös, häpeääkö.

TEKSTI Meri Eskola
KUVAT Marika Finne

Juttu on julkaistu Labyrintti-lehdessä 1/2016.