”Syyllisyys tulee mitättömistä asioista”, toteaa Laura Lanansilta-Laine, 12-vuotiaan kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavan pojan äiti. Syyllisyys on tunne, jonka kanssa psyykkisesti sairastuneiden lasten vanhemmat usein kamppailevat. Aiheutinko minä tämän kaiken? Mitä olisin voinut tehdä toisin? Apua tunteen käsittelyyn löytyy vertaisilta.
Kun Laura Lanansilta-Laine sai 19-vuotiaana esikoisensa, suloisen, mustatukkaisen poikavauvan, olivat asiat hyvällä tolalla. Vaikka tiet lapsen isän kanssa erosivatkin pian, Laura uskoi pärjäävänsä lapsen kanssa hyvin kaksin. Vauvavuosi oli ihana, ja Laura nautti siitä suunnattomasti.
Kun poika kasvoi ja oppi kävelemään, arki muuttui yhtäkkiä haasteelliseksi. Lapsi oli levoton ja raivarit rajuja. Poikaa täytyi pitää usein aloillaan, ettei hän päässyt satuttamaan itseään.
– Ajattelin pitkään, että on vain vahvuus, että lapsi saa paljon aikaiseksi, on luova ja eläväinen, Laura muistelee.
Lapsen siirtyessä päiväkotiin alkoi kotiin tipahdella huolestuneita viestejä: lapsi ei tottele, ei keskity, ei leiki. Leikkikavereiden kanssa oli ongelmia. Sosiaalisten suhteiden rakentaminen ei onnistunut. Laura päätti hakea tilanteeseen apua ja otti yhteyttä perheneuvolaan.
Perheneuvolan työntekijät ajattelivat pojan käytöksen johtuvan aluksi siitä, ettei nuori yksinhuoltajaäiti osaa asettaa lapselle kunnollisia rajoja. Neuvolassa pojan nähtiin vain olevan ikäistään etevämpi ja kaipaavan mielekästä tekemistä. Laura ei tähän kuitenkaan uskonut, vaan piti pintansa ja kertoi ammattilaisille toistuvasti huolestaan. 5-vuotisneuvolassa lääkäri lopulta kuunteli ja otti äidin puheet vakavasti. Hän antoi pojalle lähetteen neuropsykiatriselle poliklinikalle Tampereen yliopistolliseen sairaalaan.
Ensimmäisellä käynnillä Taysissa lapselle asetettiin ADHD-diagnoosi ja käteen lyötiin lääkeresepti. Vaikka Lauraa mietitytti, onko lääkkeiden käyttö turvallista alle 7-vuotiaalle, lääkityksen myötä arki helpottui ja lähti sujumaan.
Samoihin aikoihin Laura tapasi nykyisen aviomiehensä. Kun arjen pääsi jakamaan toisen aikuisen kanssa, helpotti se omaa jaksamista.
Pojan ensimmäiset vuodet koulumaailmassa pienluokassa sujuivat hyvin, mutta kun hän siirtyi 3. luokalla pienluokasta suureen luokkaryhmään, alkoi käytöksessä näkyä jälleen erikoisia merkkejä. Syyslukukauden lopussa poika alkoi vetäytyä, eikä mikään huvittanut. Kevään koittaessa vauhtia sen sijaan alkoi tulla yhtäkkiä lisää, ihan liikaakin. 10-vuotiaan teot menivät laittomuuksien puolelle. Mielialat vaihtelivat rajusti ja pienen pojan suusta kuuli itsetuhoisia puheita.
– Sain piilottaa keittiöveitset ja työkalut, koska hulluja päähänpistoja riitti. Poika oli arvaamaton etenkin itseään kohtaan.
Myös suuruuskuvitelmia esiintyi: poika ajatteli olevansa kuolematon. Hän ajoi pyörällä päin liikkuvaa autoa, koska ajatteli näyttää, ettei siinä kuinkaan voi käydä.
– Koko perhe kärsi oireilusta. Suoritin arkea, itkin yöt, enkä ollut kolmelle pojalleni läsnä kuin fyysisesti.
Lopulta Laura sai sanottua perheneuvolassa, ettei enää jaksa. Kohta lähtee joltain henki.
Perheneuvolasta annettiin lähete Taysin psykiatriselle osastolle. Odottelua kesti kuitenkin yhdeksän kuukautta, ennen kuin osastolle päästiin.
– Siellä todettiin, että tilanne on vaikea. Kahdeksan viikkoa tutkittiin ja hutkittiin, ja sitten tuli diagnoosi lapsuusiän kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä.
– Sen jälkeen elämä onkin ollut aika mielenkiintoista. Lääkitys ei ole vieläkään kohdallaan, eikä varmaan koskaan tule tilannetta pelastamaankaan.
Perheen arki on nykyisin jojoilua hyvien ja huonojen päivien välillä. Kolmen lapsen kanssa viikot ovat johdonmukaisia ja tarkoin strukturoituja.
– Käytämme paljon tukiverkostoa, jotta saamme arjen pyörimään. Kaikkia kolmea lasta ei voi esimerkiksi viedä yhtä aikaa kesälomareissulle. Joku on yleensä isovanhemmilla, että saadaan paletti pyörimään.
Lasten keskinäiset sisarussuhteet eivät ole sairaudesta tai arjen erityisjärjestelyistä kärsineet.
– Tietysti uusioperheen haaste on, että lapseni voi kokea itsensä ulkopuoliseksi. Poika on kuitenkin todella huolehtivainen, ja pikkuveljet ovat hänelle hirveän tärkeitä.
Lähitulevaisuuden suhteen Lauraa huolettaa pojan jo alkanut murrosikä ja sen tuomat lisämausteet. Nuori karkailee, varastaa, leikkii tulella ja menee luvattomiin paikkoihin. Vanhemmalle on haaste oppia erottamaan murrosiän murheet ja oireilut sairauteen liittyvistä oireista.
– 12-vuotiasta on vaikea vahtia koko ajan ja pitää kotona. Ja toisaalta, onko se kenenkään etu?
Laura on joutunut hyväksymään, että mikäli perheen arki ei muutu turvallisemmaksi ja siedettävämmäksi, yhtenä vaihtoehtona on pojan sijoittaminen eli asuminen oman kodin ulkopuolella.
– Välillä sitä miettii, onko tällaisen lapsen paikka kotona. Jos tuntuu, etteivät perheen aikuiset riitä arjen pyörittämiseen, niin toki välillä käy mielessä, olisiko parempi himmata.
Taysin psykiatriselle osastolle pääsystä Laura on yhä kiitollinen. Henkilökunta on tehnyt kaikkensa ja tsempannut perhettä moneen otteeseen. Taysiin saa myös hyvin yhteyden, ja perheen huolia kuunnellaan. Koulussa ja lastensuojelussakin lapsen tilanne osataan nyt ottaa vakavasti, kun tiedot tulevat psykiatriselta osastolta.
– Kelan kanssakaan ei tarvitse enää tapella tai vakuutella mitään. Tällaiset asiat hoituvat hyvin.
Ainoastaan tiedonsaanti on Taysissa takkuillut. Esimerkiksi oppaita lapsuusiän kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä ei ole olemassakaan.
– Kun luet aikuisen kaksisuuntaisesta mielialahäiriöstä, siinä ei ole mitään samaa kuin lapsen kaksisuuntaisessa mielialahäiriössä.
– Lasten sairaudet ovat paljon monimuotoisempia ja näyttäytyvät eri tavalla. Lapsella esimerkiksi mielialat vaihtelevat yhden päivän aikana jopa satoja kertoja. Se ei ole tavallisen lapsen mielialavaihtelua, vaan todella rajua ja rankkaa itkusta nauruun menemistä.
Laura toivookin, että joku nappaisi vaikka opinnäytetyönsä aiheeksi lapsuusiän psyykkiset sairaudet ja tekisi niistä oppaan.
Yksi syy lapsuuden näkökulmasta kirjoitettujen oppaiden puuttumiseen saattaa olla, että usein kaksisuuntaisen mielialahäiriön kaltaiset psyykkiset sairaudet puhkeavat vasta nuorella aikuisiällä. Siinäkin mielessä Lauran perheen tilanne on erityinen.
– Tosiasia on, että kun sairaus alkaa varhaisessa vaiheessa, taudinkuva on hankalampi.
– Kun lapsi sairastuu varhaisessa vaiheessa, vanhemmalla on kuitenkin enemmän aineksia tarttua asiaan, hoitaa lasta ja tehdä hänen kanssaan yhteistyötä. Jos lapsi sairastuu kaksikymppisenä, hän voi sanoa, että minun äitini tai perheeni ei ole tässä millään tavalla mukana. Jos kaksikymppinen ei halua hoitoon, hän päättää sen itse.
Sairastui lapsi sitten missä iässä tahansa, tilanne on aina vanhemmalle kuormittava.
– Vaikka sairastumisikä olisikin toinen, oli lapsi sitten 10- tai 20-vuotias, vanhempi käy aina läpi samat ajatukset ja tunteet.
Syyllisyys on yksi niistä tunteista, joiden kanssa sairastuneen lapsen vanhemmat usein kamppailevat.
– Syyllisyys tulee mitättömistä asioista. Se on ajatus, että tämä on varmaan minun syyni, minä aiheutin tämän ja olen tehnyt vääriä valintoja.
– Olen syyllistänyt itseäni siitä, että en jaksanut olla tarpeeksi läsnä, olin aina väsynyt, tein vuorotyötä ja olimme taloudellisesti tiukilla. Siitäkin olen itseäni syyllistänyt, että lapsen isällä on ongelmia, eikä hän siksi ole lapsen elämässä mukana.
Laura tekee yhä töitä sen eteen, ettei katkeroidu tai syytä itseään pojan sairastumisesta. Tilanteessa on auttanut myös Taysin psykiatrisen osaston henkilökunta. He ovat painottaneet, ettei perheen tilannetta ole kukaan aiheuttanut.
– Syyllisyys on lievittynyt myös silloin, kun on tavannut muita äitejä, joiden lapsi on sairastunut. Usein silloin huomaa, että tuokin on ihan tavallinen perhe. Lapsen sairastuminen ei välttämättä riipu vanhempien koulutuksesta tai taustasta, vaan voi olla vain huonoa tuuria.
Mielenterveysomaiset Pirkanmaa – FinFamin piiriin Laura löysi sairaanhoitajaystävänsä vinkistä. Ensiaskeleensa kohti eheytymistä Laura otti yhdistyksessä tarinaryhmässä ja kokemusasiantuntijakoulutuksessa.
– Lähtiessäni tarinaryhmään en ymmärtänyt, millainen se todellisuudessa on. Ryhmä oli yllättävän rankka ja esiin tuli tunteita, joita en tiennyt olevan olemassakaan. Sen ryhmän jälkeen katsoin omaa elämääni ihan toisella tavalla. Niin pitkään elin sairastuneen maailmassa.
Syyskuusta lähtien Laura on työskennellyt Mielenterveysomaiset Pirkanmaa – FinFamissa Toivosta turvaa -hankkeen kokemusasiantuntijana. Hankkeen tavoitteena on kehittää vertaistukeen ja kokemusasiantuntijuuteen perustuva osallisuuden malli lapsiperheille, joissa vanhemmalla on mielenterveys- tai päihdeongelma.
Vaikka hanke on vielä lähtöruudussa, Laura suhtautuu tulevaan innostunein ja luottavaisin mielin. Kokemusasiantuntijana toimiminen on hänelle mieluinen tehtävä. Kun Laura itse tuli mukaan yhdistyksen toimintaan, juuri kokemusasiantuntijoilta ja vertaisilta hän koki saavansa enemmän tukea kuin aiemmin yhdeltäkään ammattilaiselta.
– Kokemusasiantuntijuus on samalla viivalla olemista. Kun omaisen polku on jollain lailla itsellä käytynä, toista voi ohjata käymään sen joko samalla tavalla tai eri tavalla kuin itse.
Omaisyhdistyksen ja perheen lisäksi Lauraa auttaa arjessa jaksamaan hevosharrastus.
– Kun menen tallille, en ajattele mitään muuta. Se on sellainen henkireikä.
Laura kannustaa muitakin vanhempia luottamaan omaan intuitioonsa ja hakemaan sitkeästi apua, mikäli epäilee oman lapsensa sairastuneen psyykkisesti.
– Yleensä vanhemmat ovat oikeassa ja tuntevat lapsensa parhaiten. Ongelmia ei pidä peitellä, piilotella tai hävetä. Häpeä on se kaikista surullisin ilmiö.
Vanhempien tulisi olla myös armollisia itselleen. Itseä ei pidä syyttää lapsen sairastumisesta, eikä ottaa kontolleen liian vaativaa roolia. Rutiininomainen suorittaminen täytyy lopettaa.
– Tärkeää on muistaa, että itse on kumminkin vain äiti.
TEKSTI JA KUVAT: Emilia Aakko
Juttu on julkaistu Labyrintti-lehdessä 3/2017.