“Alkaa kaipaamaan sitä hetkeä, että voi kun saisi hengittää”

Eurooppalaisen mielenterveysomaistutkimuksen (Value of Caring 2020) mukaan mielenterveysomainen käyttää psyykkisesti sairastuneen läheisensä huolenpitoon keskimäärin 43 tuntia viikossa. Tämä on huomattavasti keskiverto työviikkoa enemmän. Suuri osa omaisista joutuu tasapainottelemaan läheisensä huolenpitotehtävien ja ansiotyön välillä.

Tutkimuksen mukaan mielenterveysomaiset ovat myös merkittävästi yksinäisempiä muuhun väestöön verrattuna. Keskimääräiset yksinäisyyspisteet omaisilla on 5,88, kun taas Euroopan väestöjen tyypilliset pisteet ovat 3–4. Aineisto koottiin ennen poikkeusaikaa, joten luvut kertovat vahvoista yksinäisyyden kokemuksista ja huolenpidon haasteista jo ennen koronaviruksen aiheuttamia vaikutuksia.

FinFami on mukana Sitran alullepanemassa, yhteiskunnallisessa ERÄTAUKO-dialogikeskusteluissa keskusteluiden järjestäjänä. Poikkeusaikana käydyissä Erätauko-keskusteluissa luotiin yhdessä mielenterveysomaisten kanssa kuvaa siitä, millaista heidän elämänsä on ollut poikkeusaikana ja millaisia ajatuksia heillä on tulevaa kohtaan. ERÄTAUKO-keskusteluissa mukana olleet omaiset ovat kokeneet keskusteluun osallistumisen hyvänä.

”Erätauossa halutaan koota kokemuksia ja tällä tavalla saa aitoja kokemuksia eikä paperinmakuisia. Vertaisina puhumme aidosti, mikä on ollut hyvää ja huonoa ja muutkin erätaukoihmiset saa tästä tietoa. Olen hyvin kiitollinen ja on ihana tavata näin netin välityksellä muita omaisia. Huomaa, ettei ole ainut. Tämä avartaa.”

Pandemian alussa käydyissä ERÄTAUKO-keskusteluissa mielenterveysomaiset toivat esiin niitä moninaisia haasteita, joita poikkeusaika on tuonut tullessaan, kun avohoito on siirtynyt pääosin omaisten vastuulle. Erilaisista haasteista huolimatta omaisten keskustelua sävytti toivo paremmasta.

Nyt, kun poikkeusaikaa on takana vuosi, omaisten kokemuksista korostuu, miten tilanne on entisestään lisännyt huolta sairastuneen läheisen kunnon heikentymisestä, omasta jaksamisesta ja omien voimavarojen vähyydestä.

MIELENTERVEYSOMAISET ELÄVÄT POIKKEUSAJAN pitkittyessä tuplakriisissä. Viimeisimmässä ERÄTAUKO-keskustelussa tuli esiin läheisen tilanteen huononemisen lisäksi myös pelko, yksinäisyys, hiljaisuus ja oma jaksaminen. Mielenterveysomaiset kuvaavat omaa jaksamistaan sanoin: ”olen ääreisväsynyt” tai ”oma jaksaminen on kortilla”.

”Alkaa kaipaamaan sitä hetkeä, että voi, kun saisi hengittää. Vuosi on ollut tosi raskas, koska kaikki mielenterveyspalvelut on ajettu alas niiltä, jotka ovat avohoidossa. Yhä useammin omainen on se, joka vastaa kaikista palveluista niihin moniin pulmiin mitä kuntoutuja kokee. Lohduttaa ja rohkaisee koronapelossa olevaa ja vakuuttaa, että tästä selvitään.”

Sairastuneen elämänhallinta on mennyt entistä huonommaksi korona-aikana, kun ei ole rutiineja, jotka aiemmin toivat oman rytminsä sairastuneen elämään. Joissakin tilanteissa sairastuneen tila on heikentynyt niin, että hän on joutunut pakkohoitoon. Toisaalta hoitoon pääsy on helpottanut omaisen huolta ja tuonut levollisuutta, jos ammattilaisiin on ollut hyvä kontakti ja omaisena on voinut luottaa siihen, että sairaalassa hoidetaan psyykoosiharhassa olevaa läheistä.

“Kun hoitokontaktit ja tukimuodot ovat vähentyneet dramaattisesti ja jopa vähentyneet, on lapseni tilanne heikentynyt, koska korona runtelee hänenkin ajatuksiansa. Se on kuormittanut itseäni. Ikääntyvänä vanhempana on ajatus, että tärkein tehtäväni on tehdä itseäni tarpeettomaksi ja tukea hänen toipumistaan sekä itsenäisyyttä, mutta miten toimit, kun häneltä on koronan vuoksi mennyt pohja pois.”

FinFamin toteuttamat ERÄTAUKO-keskustelut (2020, 2021) ja FinFami Pirkanmaan (2020) teettämä kysely mielenterveys- ja päihdeomaisille lisäsivät tietoa siitä, että pandemia on aiheuttanut lisää huolia ja kuormitusta omaisille, joiden läheisellä on mielenterveys- tai päihdeongelmia.

Tilanteen vuoksi puolet omaisista arvioi oman jaksamisensa heikentyneen tai jopa romahtaneen. Kyselyn vastaajista yli 40 % oli sitä mieltä, että läheisen hoidon saanti on myös heikentynyt tai romahtanut.

Yleisin muutos oli hoitokontaktien muuttuminen etäkontakteiksi. Omaisten mielestä erityisen huolestuttavaa oli se, ettei heidän läheisensä saanut minkäänlaista hoitoa ja kaikki tuki oli omaisten varassa. Omaisten näkökulmasta tilanne on erityisen haastava, sillä samaan aikaan sekä läheisen vointi että hoidon saanti ja laatu heikkenevät (Kysely korona-ajan vaikutuksista mielenterveys- ja päihdeomaisille, FinFami Pirkanmaa 2020).

Omaiset kuvasivat Erätauko-keskustelussa (2021) sitä, miten vertaistuesta voi saada itselleen voimia näinä vaikeina aikoina.

”Vertaistuki ja vertaisten kanssa keskusteleminen on toivoa tuova asia ja siitä voi olla kiitollinen ja se kannustaa ja luo tukea. Digitaalisuuden vahvuus on se, että puhumme sijainnista riippumatta. Kun olemme vertaisryhmässä, puhumme avonaisemmin kuin yleisessä.

Poimintoja mielenterveysomaisten kokemuksista pitkittyneestä poikkeusajasta (maaliskuu 2021):

• “On joutunut asennoitumaan uudelleen, kun läheisellä ei ole tukiverkostoa, vaikka sitä tarvitsisi.”
• “Omaisena on myös huono omatunto siitä, että ymmärtääkö sairastunut läheinen sitä, että miksi omainen ei ole tullut katsomaan. Ei voi olla varma, ymmärtääkö sairastunut läheinen tilannetta, että isolta taholta on kielletty tapaaminen ja se kuormittaa omaisena.”
• “On suuri huoli läheisen (sairastuneen) voinnista, koska puhelimessa ei saa tietää asioista eikä tiedä mitä oikeasti tapahtuu läheiselle hoitopaikassa. Siitä on epävarmuutta. Pistää ajattelemaan asioita. Tilanne on vaikea.”
• “On ollut päiviä, jolloin sairastunut läheinen soittaa ainakin 10 kertaa tunnin sisällä.”
• “Omat harrastukset ovat plus miinus nolla.”

Asioita, jotka ylläpitävät mielenterveysomaisten luottamusta arjessa:

• “Olen ajatellut, että kieltäydyn elämästä ”sit-ku” elämää. Elämä on tässä ja nyt (ajatus oli jo ennen koronaa).”
• “Perheeseemme kuuluu sairaus ja korona on kannustanut siihen, että en aseta koko elämääni sen varaan, että kyllä se sitten, kun tästä selvitään.”
• “En voi koronalle mitään eikä kukaan voi pandemiaa poistaa, opettelemme elämään sen kanssa.”
• “Digitaalinen maailma vyöryi elämääni ja se on erinomainen asia. Olen oppinut netin käyttöä monella lailla, sellaisia asioita, mitä ei ole tullut mieleen yrittää. Opettavainen vuosi.”
• “Kyllä sitä aina ajattelee, että huomenna on paremmin kuin tänään. Lääketiede kehittyy, ehkä korona saadaan aisoihin ja ensi vuosi on parempi kuin tämä vuosi. Ellei ole, sitten odotetaan. Onhan tämä lisännyt kärsivällisyyttä, emme voi ajatella, huomenna kaikki on toisin.”
• “Positiivista on ollut yhteistyö ammattilaisten kanssa siinä kohtaa, kun tuli huoli läheisestä ja nyt kun omainen on sairaalassa. On ollut paljon, paljon helpompaa kuin joskus aikaisemmin. Jos miettii korona-aikaa, vaikka olen joutunut jättämään tauolle harrastukseni yli vuodeksi, on tullut muita pienempiä juttuja. Mennään niillä hyvillä jutuilla, mitä tässä hetkessä on.”
• “Tämä aika opettaa jonkinlaista kärsivällisyyttä. Monet ihmiset ovat oppineet empatiataitoja toisia kohtaan. Toiset auttavat toisia ihmisiä. Kyllä koronalla on ollut hyviäkin vaikutuksia. Olen kiitollinen jokaisesta uudesta päivästä.”
• “Kiitollinen, että saa nähdä netin välityksellä toinen toisiamme ja kuulla omaisten asioita ja ajatuksia.”
• “Ajatella, miten onnekkaita me kaikki ollaan, kun olemme FinFamin piirissä ja yhtäkkiä voi olla Zoom-keskustelu osittain ventovieraiden kanssa ja ymmärrämme kaikki heti, mistä on kysymys, vaikka on vaikeasta asiasta, mielenterveysongelmista kyse. Olemme kaikki kartalla. Tulee hyvä fiilis. Hyvää työtä FinFami!”