”Vakaviin psyykkisiin sairauksiin liitetyt asenteet eivät ole muuttuneet vuosikymmenten saatossa. Tähän on aika saada muutos”, kirjoittaa FinFamin blogissa väitöskirjan aiheesta tehnyt sosiaalityöntekijä Elma Tainio.
Läheisen vakava psyykkinen sairastuminen on kokemus, joka koskettaa meistä lähes jokaista siitä huolimatta, että emme useinkaan toivoisi sitä osaksemme. Tilastollisesti vaikeaan psyykkiseen sairauteen sairastuu vuosittain noin 1 % väestöstä.
Tilastot eivät kuitenkaan kerro kaikkea. Tilastot eivät tavoita perheenjäseniä, jotka elävät sairastuneen rinnalla kukin voimavarojensa ja halunsa mukaan. Ne eivät kerro mitään perheenjäsenten huolesta, epätietoisuudesta, peloista tai vaikeista sosiaalisista kohtaamisista arjessa sekä palvelujärjestelmän edustajina toimivien ammattilaisten kanssa. Tilastot eivät myöskään tavoita helpotuksen tunteita tai parantuneita ihmissuhteita.
Kun perheenjäsen sairastaa psyykkisesti, hänen läheisensä kantavat usein kuormittavaa kokonaisvastuuta. Vastuun kantaminen vaikeasti psyykkisesti sairaan pärjäämisestä on monin verroin kuormittavampaa kuin fyysisesti sairastuneen.
Vaikeat psyykkiset sairaudet ovat myös edelleen stigmatisoituja. Stigma siirtyy sairastaneiden kanssa läheisessä kontaktissa oleviin perheenjäseniin. Sairastuneet käyttäytyvät usein sosiaalisen yhteisön normeja ravisuttavalla tavalla, kieltäytyvät lääkkeistä tai hoidosta, mitkä lisäävät assosiatiivista stigmaa.
Assosiatiivinen stigma tarkoittaa sitä, että henkilöön kohdistuu häpeää, syrjintää tai negatiivisia asenteita sen vuoksi, että hän on yhteydessä tiettyyn ryhmään tai henkilöön, johon liittyy stigmaa. Mielenterveyden kontekstissa tämä voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että perheenjäsenet tai ystävät kokevat syrjintää tai ennakkoluuloja psyykkisesti sairastuneen vuoksi. Tämä lisää läheishoivan kuormittavuutta ja vaikeuttaa lähipiirin mukautumista vallitsevaan elämäntilanteeseen.
”Kun tunnistamme, miten mielenterveysomaisten kokema stigma ilmenee sekä yhteiskunnassa että ihmissuhteissa, voimme lisätä ymmärrystä, vähentää häpeää ja vahvistaa heidän saamaansa tukea.”
Ymmärtääksemme assosiatiivisen stigman sävyttämää elämää sairastuneen rinnalla tarvitsemme tilastollisen ja lääketieteellisen tiedon lisäksi käytännön sosiaalityön ja sosiaalityön tutkimuksen tuottamaa tietoa.
Yhteiskunnan tasolla stigmaa voidaan vähentää lisäämällä tietoa ja koulutusta. Myös vaikeiden pyykkisten sairauksien diagnooseja tulisi nimetä uudelleen sekä päivittää hoitokulttuuria ja palveluvalikoima niin, että se vastaa nykytilannetta.
FinFamilla on keskeinen rooli sairastuneiden perheenjäsenille tarkoitetun vertaistuen koordinoijina sekä perheenjäsenten tiedon ja osallistumismahdollisuuksien lisääjinä ja asennevaikuttajina. Tämän lisäksi tarvitaan sosiaalityöntekijöitä kokonaisvastuun kantajiksi ja sosiaali- ja terveyspalvelujen koordinoijiksi.
Positiivinen resursointi avopalveluihin ehkäisee sairaalajaksojen uusiutumista tai palvelukotiin joutumista. Toimivat sairastuneiden peruspalvelut vähentävät perheenjäsenten vastuuta ja konkreettisen avun tarvetta, mikä puolestaan vähentää perheenjäsenten vastuuta.
Lopuksi haluan kiittää FinFamia merkityksellisestä työstä perheiden parissa.
TEKSTI JA KUVA Elma Tainio
Kirjoittaja tutki perheenjäsenten kokemaa stigmaa sosiaalityön väitöskirjassaan, Perheen assosiatiivinen stigma – psyykkinen sairaus perheessä. YTL Elma Tainio haastatteli Itä-Suomen yliopistossa tehtyyn tutkimukseensa 25:tä psyykkisesti sairastuneen perheenjäsentä. Lue lisää tutkimuksesta.
Lisätiedot ja yhteydenotot
